4. De observatieweek en diagnose

14 mei was het zover. De week waar ik een soort van naar uit had gekeken. De week waarover ik zoveel goede dingen had gehoord. De week die mij mogelijkheden kon gaan bieden voor de toekomst. De observatieweek bij Visio 't Loo Erf in Apeldoorn.

Visio 't Loo Erf is een revalidatiecentrum voor blinden en slechtzienden. De observatieweek wordt gebruikt om te observeren wat mijn hulpvragen zijn en of ik in aanmerking kom voor een intensieve revalidatie. Ik kreeg een soort lesrooster waar al mijn afspraken op genoteerd stonden. Deze afspraken kunnen tijdens zo een observatieweek gezien worden als een soort intakegesprekken. Mijn rooster bevatte oa Videologie, Psycholoog, Diagnostiek, bezoek aan de oogarts in het ziekenhuis, trajectbegeleider, ergotherapie, creatieve vorming, computervaardigheden, Audiometrie, Mobiliteit en fysiotherapie.

Wat een positieve week was dit. Het was zo fijn om alleen maar met deskundigen te spreken. Iedereen die ik sprak verdiepte zich in mijn verhaal en in mijn klachten en problemen. Iedereen denkt in mogelijkheden en oplossingen en begrijpt precies wat je bedoelt. Geen klacht is hen vreemd. Ook het contact met de revalidanten was super. Na drie en een halve dag had ik al het gevoel een beetje deel uit te maken van de groep. Iedereen is zo positief ingesteld, snapt waar je het over hebt en heeft aan een half woord genoeg. De onderlinge band tussen de revalidanten is heel sterk. Ook is er genoeg plek voor gezelligheid en humor. De verhalen die ik vooraf gehoord had klopten. Het voelt als een warm bad. Uiteraard had ik naast dit positieve gevoel ook wel een paar moeilijke momentjes. De gesprekken met de psycholoog en de vragenlijsten van diagnostiek waren heel confronterend en emotioneel. Ook de hoeveelheid stokken en honden (die ik ook heel veel heb geaaid en geknuffeld) zijn best confronterend. Daarnaast was het heel vermoeiend. 4 dagen lang alleen maar afspraken, gesprekken, confrontaties en openstellen. Ook sliep ik niet in mijn eigen bed en aangezien ik een moeilijke slaper ben rustte ik hierdoor ook niet erg uit s'nachts.

Het mooie vond ik dat in mijn allereerste uur daar al een diagnose is gesteld waar ik iets mee kan. De optometrist had zich goed ingelezen en wilde zich in plaats van onderzoeken herhalen liever richten op mijn klachten. De hoofdpijn, oogpijn, kijkpijn zoals ik die noem en de vermoeidheidsklachten. Zij vermoedde dat mijn brilglazen te sterk zijn voor mijn ogen, dit noemen ze overcorrigeren. Hierdoor blijven mijn natuurlijke lenzen accommoderen en mijn oogspieren aanspannen. Dit zou wel eens heel goed een deel van mijn klachten kunnen veroorzaken. We gingen een test doen met een bril waar zij zelf de glaasjes in kon zetten. Bij allebei de ogen kwam ik met een lagere sterkte glazen tot ongeveer dezelfde letters op het bord als met mijn eigen bril. Toch zag ik voor mijn gevoelmet mijn eigen bril toch beter, dus ook dat gingen we testen. Met mijn eigen bril leek alles wat scherper, duidelijker, maar toch kwam ik niet verder dan de letters die ik ook met haar glaasjes zag. Zij merkte op dat als ik met haar sprak zonder bril zij alles in en om mijn oog zag werken. De spieren eromheen, mijn wenkbrauwen, mijn pupillen. Alsof alles meedeed bij het kijken en aanspande of verkrampte. Zij vertelde mij ook een theorie, die nog omstreden is, dat er gevallen bekend zijn dat de oogspieren zo sterk zijn en zich zo kunnen aanspannen dat ze de vorm van het oog iets veranderen. Dit zou ook wel eens bij mij het geval kunnen zijn aangezien ik een wat langer oog heb door de hoge myopie. In zo een geval spannen de oogspieren continue aan waardoor ze in een soort spasme raken en niet meer kunnen ontspannen. Dit zou el eens heel goed mijn "kijkpijn" kunnen verklaren. Zeker in combinatie met het overcorrigeren door de brilglazen. Om te testen of haar theorie klopte hebben wij toen besloten dat ik de hele week zonder bril zou lopen. Dan kregen mijn ogen, ooglenzen en oogspieren de kans om wat te ontspannen en kon ik beoordelen of ik wat merkte aan de klachten. Klinkt simpel, maar dit betekende wel dat ik van mijn zuinige 30 procent zicht naar 16 procent zicht terugviel. Ik heb ons experiment ook nog aan de oogarts, waarvan de afspraak ook door Visio in de observatieweek was gepland, voorgelegd. Zij vond het enorm scherp gevonden van Visio en moedigde mij aan mijn bril af te houden. Dit kon zeker effect hebben. Dat deed me goed. De mensen van Visio weten echt waar ze het over hebben, ze begrijpen de klachten en hebben aan een half woord genoeg. Toen de optometrist mij bijvoorbeeld uitlegde dat mijn rechter oog veel meer overgecorrigeerd was dan de linker vertelde zij dat mijn rechter oog dan af en toe het gevoel zou kunnen geven dat hij niet meer lekker meedoet. Wauw! Dat waren exact de woorden die ik zelf al meerdere keren bij de oogarts heb gebruikt: "ik heb het gevoeld dat mijn rechteroog niet lekker meedoet...." Maar zij konden dan niets vinden en er was nagenoeg geen verschil in zicht in mijn linker of rechter oog. ... Bizar. Binnen twee dagen merkte ik al verschil aan mijn ogen. Ze waren nog heel erg moe, maar de klachten die ik krijg als ik focus en scherpstel waren beduidend minder. Ook heb ik het fenomeen van mijn schuddende oogbollen bij het sluiten van mijn ogen als ze erg vermoeid zijn aan de optometrist voorgelegd. Dit paste volkomen in haar theorie van de verkrampte oogspieren. Omdat ze zo verkrampt zijn hebben zij moeite om meteen en volkomen te ontspannen bij het sluiten van de ogen. Dat gaat dus op een soort schokkerige manier.

Wat deze week wel opviel was dat ik, zelfs met mijn bril af en 16% zicht, nog steeds wel de best ziende was in de groep. Zo had ik het bijvoorbeeld met de mobiliteitstrainer over hulpmiddelen. Stokken en honden, pratende horloges, zonnebrillen en caps alles komt hier voorbij. Mijn eerste reactie aan de mobiliteitstrainer toen hij vroeg of ik me open wilde stellen om hulpmiddelen uit te proberen was dat ik toch veel te goed zie voor hulpmiddelen. Hij legde me uit dat dat absoluut niet waar is. Ik val in de categorie slecht tot zeer slechtziend. Iedereen die bij Visio het revalidatietraject mag volgen komt in aanmerking voor alle hulpmiddelen. Daarnaast legde hij uit dat omdat bij mij het kijken zoveel energie kost er vast heel veel winst te behalen valt met hulpmiddelen. Daarop antwoordde ik dat ik een hond dan toch echt een stuk leuker vind dan een stok. Helaas moet je eerst met een stok leren lopen en omgaan voordat je met een hond mag werken.... De rode draad in al de gesprekken die ik heb gehad is eigenlijk de vermoeidheid. De extreme vermoeidheid.

Op het laatste gesprek van de laatste dag was het eindgesprek met de psycholoog. Alle trainers hebben hun input aan de psycholoog doorgegeven en met elkaar overleg gevoerd. Daarna werden de observaties met mij, en Jeroen want die was hiervoor gekomen, besproken. Allereerst werd uitgelegd dat mijn ogen een soort van overspannen zijn. Mijn ogen hebben mijn hele leven overuren gemaakt. Ik heb het leven geleid van een goedziende terwijl ik toch maar een derde zag van wat een goedziende ziet. Mijn ogen maakten overuren met alle vermoeidheid die daarmee gepaard gaat. Als kind voelde ik me al vaak moe en had ik veel hoofdpijn, maar als kind zoek je daar nog niet veel achter en kun je nog redelijk goed met vermoeidheid omgaan. Op een bepaalde leeftijd waarop er meer van je verwacht wordt, je kinderen krijgt, druk bent met werk, verbouwing etc heb je die energie niet meer. Daarnaast vergde de kantoorbaan met volledig beeldscherm werk (3 schermen!) ontzettend veel van mijn ogen en energie. En toch ben ik nog heel lang op dezelfde manier doorgegaan. Al heel lang over mijn grenzen heen en mijn reservepotjes al heel lang geleden opgemaakt. Ook de potjes van mijn ogen.

Daarnaast werd de diagnose forse burnout vastgesteld. Ik heb 6 jaar geleden al een burnout gehad en men vermoedt dat die nooit helemaal over is geweest. Vervolgens ben ik weer doorgegaan met ons drukke hectische leven en het energieprobleem wat ik door mijn slechtziendheid al had en bleef ik de burnout als het ware voeden. Dit verklaart mijn extreme vermoeidheid. Een burnout pakt je op je zwakke plek en dat zijn bij mij mijn ogen. Niet alleen mijn lichaam maar ook mijn ogen zeggen nu tot hier en niet verder. Die zijn op dit moment zo overprikkeld en oververmoeid dat zodra ze moeten focussen de klachten oogvermoeidheid, hoofdpijn en mijn zelf zo genoemde "kijkpijn" direct optreden. Het advies was dan ook om me per direct weer 100 procent ziek te melden. De therapeutische 3 x 3 uur die ik maakte op advies van de arboarts en de grote beeldschermen met vergroting die op mijn werkplek op proef waren geplaats zouden nu meer kwaad dan goed doen. Iedere vorm van prikkels voor mijn ogen en burnout moeten vermeden worden. Mijn ogen moeten eerst helemaal tot rust komen en de klachten helemaal weg voordat er weer begonnen kan worden met opbouwen. Daarnaast is het goed om voorlopig mijn bril af te houden en binnenkort glazen aan te schaffen waarmee ik onder mijn maximale zicht zit. Dan zou ik in plaats van 30% 25 % zien. Dat is meer dan de 16% zonder bril, maar hopelijk wel mijn ogen meer rust geven waardoor ik die kijkpijn bij het focussen niet zal krijgen.

Omdat het kijken mij zoveel energie kost en zoveel klachten oplevert is het advies een revalidatietraject te volgen van 4 dagen in de week (intern) voor 25 weken lang. Tijdens deze revalidatie zal ik een reset moeten krijgen. Ik zal alle dagelijkse handelingen gaan leren op een (meer) non-visuele manier. Dus zonder mijn ogen te gebruiken. Dit alles met het doel om meer energie over te houden voor dingen die ik wil of belangrijk vindt. Daarnaast zal er aandacht zijn voor sport en ontspanning welke zullen meewerken aan het herstel van mijn burnout. Ook zal ik mij dus moeten openstellen voor hulpmiddelen.

Als laatste werd besproken dat ik niet meer zou mogen autorijden. Ik zit ver onder de norm van het CBR. Visio kan mij niet dwingen om te stoppen, ik ben een volwassen vrouw en moet zelf de keuze maken, maar wel werd uitgelegd wat het betekent als er iets zou gebeuren. Mocht ik in een ongeluk verzeildd raken, of het nu wel of niet mijn schuld is, ik ben te allen tijde fout. Het is bij wet verboden dat ik rij. De verzekering zal niet uitkeren en ik krijg een proces verbaal aan mijn broek met alle ellende van dien. Ik kan, mag en zal dus niet meer autorijden.

Zo positief als deze week was, zo heftig vond ik het eindgesprek. Ik dacht dat ik nog veel te goed zag voor zo een lang en intensief revalidatieprogramma. Ik dacht ook dat ik nog te goed zag om gebruik te maken van hulpmiddelen , dus dit had ik niet helemaal verwacht. Van de burnout had ik diep van binnen wel een vermoeden. Ik wist dat mijn vermoeidheid te extreem was voor een gewone vermoeidheid en ik had dit natuurlijk al eens eerder meegemaakt. Toch is het heftig als iemand dit bevestigt. Aan de andere kant is de bevestiging van mijn klachten en vermoeidheid ook fijn. Het is echt en ik stel me niet aan. Plus ze zijn hier in staat om me te helpen. Dit is de enige plek waar dat kan. En ik heb dringend hulp nodig dus ik wil dit. Maar 25 weken lang 4 dagen in de week intern. Mijn kindertjes en Jeroen. Jeroen en zijn werk. Hoe gaan we dit oplossen? Om dat te regelen hebben we nog even tijd . Half augustus start voor mij het revalidatie traject. Net na onze vakantie. Die vakantie heb ik nodig en wordt zelfs geadviseerd in verband met mijn burn-out. Maar mijn rijbewijs.... Dat vind ik zo erg! Het voelt oneerlijk. Dat anderen bepalen dat ik iets niet meer mag. Dat ze iets van me afnemen. Ik weet dat er ergere dingen zijn, dat we dit prima praktisch kunnen oplossen. We wonen niet afgelegen. De school van de kinderen, de supermarkt, het station, de bushalte alles is op loop- of fietsafstand, maar toch. Zo maar even met de kinderen op pad kan niet. Zwemles in purmerend kan ik niet meer verzorgen, de weekboodschappen die ik altijd doe bij de grote supermarkt kan niet meer. Beiden kids bij verschillende speeldates of feestjes ophalen wordt een stuk lastiger. En daarnaast, ik heb mijn hele leven dit zicht gehad. Bij mijn rijlessen en examen wist men ervan. Ik heb een speciaal examen moeten doen en was een grensgeval, maar haalde mijn rijbewijs. Nu zit ik onder de norm! Is de norm naar beneden? Het maakt ook niet uit. Het mag niet meer en ik moet me erbij neerleggen. Alleen ik vind dat nu nog moeilijk.

Nu ik zonder bril en met mijn zicht van 16% rondloop komen een hoop onzekerheden van vroeger weer terug. Ik herken geen mensen, pas als ik helemaal naast ze sta. Als ik de kinderen ga halen van school zie ik niet welke ouders op het schoolplein staan. Ik zie niet of ze naar me kijken, naar me lachen of een blijk van herkenning geven. Ik weet niet goed waar ik moet gaan staan. Wellicht staan 4 meter verderop ouders met wie ik leuk contact heb, maar ja dat zie ik niet. Ook in de supermarkt herken ik de producten niet. Na een paar boodschapjes heb ik knallende koppijn van het turen.

Inmiddels heb ik wel al wat veranderingen doorgevoerd. Tegenwoordig app ik iedereen met een spraak bericht ( en de meesten appen me al terug met een spraakbericht!) en loop ik iedere dag met zonnebril en zonneklep. Die zonneklep helpt echt! Ik heb er nu al een aantal in verschillende kleurtjes en nog wat andere modellen zijn onderweg. Ook praat ik steeds meer tegen mijn smartphone ("OK google"}, en laat ik sommige berichten of teksten voorlezen met een speciale app. Ik probeer mijn smartphone zo min mogelijk te bekijken. Ook zit ik niet achter de laptop. Mijn mail is een zooitje en zit amper op facebook (sorry als ik niets tot weinig meer like...) Ik heb al vier weken geen televisie gekeken. Zonder bril zie ik het niet goed genoeg en het levert momenteel te veel klachten op. Nu deze diagnose is gesteld lijkt het of ik me ook veel beter aan mijn vermoeidheid kan en durf over te geven. De laatste twee weken heb ik ontzettend veel op een ligstoel in de tuin gelegen of als een zombie aan de waterkant gezeten en in het niets starend. Ik merk dat die rust me goed doet.

Met mijn eerste lotgenoten dames die ook hoge myopie hebben heb ik een groepsbericht in Messenger. Ik had hun mijn hele ervaring van het Loo Erf verteld en gevraagd of zij wel eens van overcorrigeren hebben gehoord. Ik was namelijk benieuwd of er een verband was tussen hoge myopie en de klachten van overcorrigeren. Tot mijn verrassing waren zij hier beiden mee bekend. Hun ogen worden al jaren ondergecorrigeerd omdat het kijken anders te veel klachten oplevert. Ook wist één van beiden, die zelf optiek en optometrie heeft gestudeerd, mij te vertellen dat de anatomie van onze ogen ook heel anders is dan die van een normaal oog. Omdat onze ogen langer zijn is er minder ruimte in de oogkas over voor de oogspieren. Deze worden dus wat beperkt in hun bewegingsruimte. Het bewegen kost dus meer energie. Ook moet de ooglens veel harder werken voor het accommoderen vanwege de vorm van ons oog. Dit, en de klachten door het overcorrigeren en de jarenlange uitputtingsslag op mijn ogen, maakt de door mij zelfbedachte term "kijkpijn" in ene niet zo raar meer. Wat wel raar is, is dat ik al twee keer met mijn klachten bij de oogarts ben geweest en dat deze nooit iets gezegd heeft over het mogelijk overcorrigeren van de ogen. Sterker nog, daar heb ik de sterkte van mijn huidige bril ook meegekregen...

Slechtziend zijn is 1 ding, maar het omvat zoveel meer. Het vreet energie, levert klachten op en maakt je soms onzeker en onbegrepen. We moeten veel en vaak uitleggen, accepteren, incasseren maar ook inleveren. Maar we zijn ook sterk. Ontzettend sterk. Want we hebben er mee leren leven, we hebben onszelf truckjes aangeleerd en we hebben het soms weten te verbergen. Nu ga ik mezelf leren het niet meer te verbergen, ik ga leren er open over te zijn en er over te praten, ik ga me openstellen voor alle hulp en hulpmiddelen, ik ga leren non-visueel te leven en ik ga daarmee (hopelijk) een relaxter leven tegemoet waarin ik weer veel meer kan genieten. Ik ga voor Marjolein versie 2.0!

Ps: Mochten jullie je afvragen hoe ik dit verhaal heb getypt...? Ik kan heel goed en snel blind typen. Ik had een tijdschrift over mijn beeldscherm gelegd zodat ik ook echt niet kon spieken. Het vervelende van heel goed kunnen typen is dat je meteen voelt als je een typefout maakt. Deze heb ik niet verbeterd aangezien ik dan te veel moest kijken. Vervolgens ben ik verder gegaan met het spraakprogramma van Zoomtekst. Hier heb ik nog geen training voor gehad, maar met behulp van Jeroen lukte het al snel om de tekst te laten voorlezen. Zo kon ik alsnog de grootste foutjes eruit halen. Mochten er nog typefouten in staan, of sommige zinnen niet helemaal lekker lopen dan komt dat dus doordat ik van mijzelf niet meer verder mocht met aanpassen, verbeteren en finetunen.