5. Al vijf weken intern

24-09-2018

Vanmorgen kwam ik iemand tegen die ik al heel lang niet heb gesproken. Zij vroeg hoe het met me gaat en hoe mijn revalidatietraject in Apeldoorn verloopt. Ik merk in dat soort gevallen dat het heel lastig is om kort samen te vatten hoe ik mijn revalidatietraject ervaar. Ik leer immers zo veel, er gebeurd zoveel, ik maak zo veel mee en het is een achtbaan van emoties. Hoogste tijd dus om weer een stukje te schrijven!

De eerste twee weken waren nog redelijk rustig. Ik had wat tussenuurtjes en de dagen eindigden wat vroeger. Zo kon ik rustig wennen aan mijn leven op 't Loo Erf. Maar inmiddels is dat wel anders. De dagen zijn lang en vol. Zo heb ik onder andere vijf uur computertraining in de week. Bij computertraining leer ik alle computervaardigheden non-visueel te doen. Dus zonder mijn ogen te gebruiken ben ik nu bezig Word te leren. Met behulp van alleen sneltoetsen en het spraakprogramma kan ik inmiddels bestanden openen, opslaan, opslaan op een andere locatie, tekst in alinea's verdelen, het lettertype of grootte aanpassen, foutjes corrigeren en de tekst opmaken met vet, onderstreept of cursief. De eerste week keek ik gewoon niet naar mijn scherm en had ik alles zo klein ingesteld dat ik het toch niet zou kunnen lezen,. Ik merkte op een gegeven moment dat ik toch wel veel spiekte (dit merkte ik door de oog-, hoofd- en kijkpijn die ontstond tijdens computertraining. Later deed ik dus mijn scherm uit zodat ik niet kon spieken en me dus volledig moest overgeven aan het spraakprogramma. Nu werk ik met een donkere zonnebril die aan de binnenkant is afgeplakt met zwarte tape. Geen gespiekt dus meer en mijn ogen kunnen zo meer tot rust komen.

Ik heb ook zo een vier uur per week braille les. Op dit moment heb ik al 23 letters geleerd. Bijna het hele alfabet dus! De eerste weken ging ik ontzettend vlot, maar de laatste week had ik er wat meer moeite mee. Er zijn natuurlijk steeds meer combinaties van letters mogelijk naarmate je meer letters leert en ik heb af en toe moeite om te voelen wanneer de ene letter ophoudt en de volgende letter begint. Maar dat schijnt er bij te horen. Geduld is een schone zaak zeggen ze. Wat ook leuk is dat ik kan typen op een braille typemachine. Deze typemachine heeft eigenlijk maar zes toetsen, dat zijn de zes braillepuntjes, en een kleine spatiebalk. Als ik het braille wat meer onder de knie heb ga ik leren werken met een braille leesregel. Dit is een mooie gadget die op de pc wordt aangesloten waarmee je de stukken tekst op je beeldscherm in braille op je braille leesregel kunt lezen. Hoe cool is dat! De computertrainingen en braillelessen zijn met name gericht op de werkhervatting. Doordat de computerlessen zo goed gaan en ik het leuk vind om de computer te bedienen zonder mijn ogen krijg ik weer steeds meer vertrouwen in de toekomst.

Maar naast werk is het gezinsleven en de huishouding natuurlijk ook een belangrijk deel van je leven. Daarom heb ik inmiddels bij ergotherapie geoefend met non-visueel strijken, was opvouwen, stofzuigen en ramen lappen. Ook krijg je bij ergotherapie allerlei handige tips zoals het gebruik van kleine bump-on stickertjes. Dit zijn kleine ronde plakkertjes die bijvoorbeeld wel eens voor keukenkastjes worden gebruikt zodat het deurtje niet te hard dicht valt. Wij gebruiken ze nu om bijvoorbeeld bij de knoppen van de wasmachine te plakken. Zo kun je zonder te kijken voelen welke knop je moet indrukken. Ook heb ik op aanraden van de ergotherapeut een vouwplank gekocht waarmee je onder andere T-shirts en truien heel makkelijk kunt opvouwen zonder te hoeven kijken. En ook zo vermoeiend voor mijn ogen is de sokken van iedereen bij elkaar zoeken om setjes te maken. Daarvoor heb ik nu hele handig klemmetjes gekocht. Iedereen heeft een berg klemmetjes in zijn kamer en voordat de sokken in de wasmand worden gegooid worden ze eerst als setje met een klemmetje vastgezet. En hopla! Met klem en al de wasmachine ingegooid. Een kind kan de was doen 😊

Bij mobiliteitstraining heb ik uitleg over de verschillende stokken gehad. En hebben we een testwandelingetje in de woonwijk gemaakt. Zo is er een herkenningsstok. En een taststok. De herkenningsstok gebruik je bijvoorbeeld bij drukke plaatsen zoals de stad of een station. De herkenningsstok is bedoeld om andere mensen te laten zien dat je slechtziend bent en ze daar dan rekening mee kunnen houden. De herkenningsstok had ik als eerste mee naar huis gekregen. Deze mag je uitproberen als je daar aan toe bent, werd er gezegd. Dat weekend thuis had ik al een opdracht die ik zou uitvoeren. Namelijk, naar de Action fietsen om de bump-ons te kopen. De moeilijkheidsgraad zat hem in het feit dat ik ze moest kopen zonder zelf op zoek te gaan in de winkel. Met mijn neus langs alle schappen gaan om de stickers te vinden zou me in vijf minuten zijn opgebroken. De opdracht was om hulp vragen en uitleggen (help!) waarom ik ze zelf niet kan vinden. Streber als ik ben bedacht thuis dat ik dan maar meteen de herkenningsstok mee zou nemen. Dan hoef je namelijk niet uit te leggen dat je slechtziend bent. Maar de uitvoering van mijn stoere plan was toch wel wat lastiger dan ik in eerste instantie dacht. Bij de Action aangekomen moest ik de stok uit mijn tas halen. Ik voelde de tranen al prikken . Zo zou ik niet om hulp kunnen vragen! Na een paar minuutjes mezelf streng te hebben toegesproken ben ik met donkere zonnebril en herkenningsstok in de hand naar binnen gegaan en heb gevraagd en gekregen waar ik voor kwam. Ik ben ontzettend goed en lief geholpen door de medewerkers van Action. Een maal weer buiten bij mijn fiets kon ik de tranen niet meer tegenhouden. De spanning en opluchting kwamen eruit. Maar ik heb het gedaan. De kop was eraf! De dag erna had ik de herkenningsstok aan de kinderen laten zien en uitgelegd waar hij voor is. Die middag zouden we met de trein weg gaan. Liz vroeg toen meteen: "Neem je de stok dan mee mama?" Toen ik daarop antwoordde dat ik dat nog niet helemaal wist omdat ik dat nog een beetje spannend vond antwoordde zij "Hoezo? Je hoeft hem alleen maar in je hand te houden!" Zo simpel. En zo puur. En zo waar..... Dus waarom niet. Met de herkenningsstok in de hand zijn we op pad gegaan. Het ging hartstikke goed. Liz vond de stok vet cool. Alleen jammer dat ze hem niet ook in het roze hadden😊
Deze week heb ik in mijn eentje een rondje in Apeldoorn gewandeld met de taststok. De taststok is een langere stok waar een balletje onder zit. Met dit balletje rol je als het ware van links naar rechts over de grond. Zo voel je hobbels en kuilen, weet je waar afstapjes of stoepranden zijn en raak je obstakels als deze in de weg staan. Zo hoef je je ogen veel minder te gebruiken en te belasten. Ogen starend in de verte, donkere zonnebril op en lopen maar. Daar ging het prima. Al struikelde ik één keer over een tak die op de grond lag. Blijkbaar had ik mijn stok er heel mooi omheen gezwiept. Deze stok heb ik dit weekend voor het eerst mee naar huis. Dit drempeltje voelt echter iets hoger als die van de herkenningsstok. Ik durfde er vandaag nog niet het schoolplein mee op toen ik de kinderen ging halen.... Maar ook dat komt binnenkort. Dat weet ik zeker.

Bij Videologie is een uitleg gegeven over hoe het oog werkt en wat mijn oogaandoening precies inhoudt. Er zijn echter nog zoveel vraagtekens. Welke vorm van opticus atrofie heb ik? Waarom heb ik deze lensimplantaten gekregen waarbij mijn eigen lens is blijven zitten? ? Ze hadden ook mijn eigen lens kunnen vervangen door een nieuwe lens. Nu heb ik twee lenzen in mijn oog. Zou dat misschien wat van mijn klachten veroorzaken? En hoe komt het dat ik met mijn bril en lenzen nooit meer dan 30% heb gezien? Ik dacht dat dat door de hoge myopie kwam, maar volgens de videologe zou dat met een bril veel beter te corrigeren zijn. Zij gaat me helpen om meer informatie bij de oogartsen op te vragen zodat dit soort vragen makkelijker beantwoord kunnen worden. De videologe helpt mij ook om te kijken hoe we mijn kijkpijn kunnen verminderen. Zo heb ik nu een zonnebril in bruikleen gekregen die maar 1% licht doorlaat. Het is niet het mooiste montuur, maar de glazen kijken heel prettig. Tijdens alle training ben ik heel bewust bezig met non visuele dingen. Echter buiten de training om doe ik alles nog met mijn ogen. Ik heb daardoor nog zo ontzettend veel last van kijkpijn, oogvermoeidheid en hoofdpijn. Ik wil vaak gewoon niet kijken, maar zodra mijn ogen open zijn zie ik. En als ik kijkpijn heb, doet het nog meer pijn als ik mijn ogen dicht hou. Dat is dus ook geen optie. Ik deed al ontzettend veel op de staarstand. Dus ogen niet bewegen en niet scherpstellen. Maar dit was blijkbaar nog niet voldoende. De klachten werden niet minder. Vooral als ik in het weekend thuis ben heb ik daar veel last van. Het is zo frustrerend. Door mijn kijkpijn klachten wordt ik thuis zo beperkt. Ik kan niet gezellig spelletjes doen met de kinderen en tijdens een etentje of een gezellig middag met vrienden kan ik wel huilen om hoe ik me voel... Daarom nu de wat meer drastische maatregel van de met zwarte tape afgeplakte zonnebril. Hierdoor kan ik gewoon mijn ogen openhouden, maar toch niets zien. Ik merk dat dat veel rust geeft. Als ik al last heb, zakken de klachten vaak wat als ik een tijdje met deze bril op zit. Deze week heb ik dus bij alle training en afspraken deze bril opgezet. Zelfs thuis heb ik hem savonds opgehad toen de Voice aanstond. TV kijken doe ik namelijk niet omdat dat teveel klachten oplevert. Zo kon ik wel meeluisteren. Ook dit verhaal typ ik nu met deze bril op (en de Verteller van Windows aan).

Ik heb iedere week gesprekken met de psycholoog en mijn trajectbegeleider. Deze gesprekken en de hiervoor genoemde training zijn best pittig. Daarom moet er ook wat ruimte zijn voor ontspanning. De eerste vier weken had ik fitness op mijn programma. Sinds deze week is dat vervangen door Sport. Met sport ga je iedere paar weken een ander soort sport doen. Deze week heb ik ge-tandem-racefietst. Het is vast geen goed Nederlands woord, maar het is dus een tanddem fiets in racefiets model. Dat was leuk! En zwaar! En leuk!!!! Maar ik heb ook pianoles en ben aan het pitrieten bij handvaardigheid. Superleuk allemaal! Mijn eerste pitriet werkstuk, een dienblad, staat al thuis op de salontafel😊

Omdat al deze workshops en creatieve vakken non visueel gaan, helpen deze mij nieuwe non-visuele vaardigheden op te doen die ik weer kan inzetten in het dagelijks leven. En daarnaast is het ook leuk om te doen en tegelijk te ontdekken wat ik thuis voor dingen kan gaan doen zonder mijn ogen te belasten.

Er is ook een tuin waar vaak op dinsdagavond een workshop wordt gegeven waar je je voor kunt inschrijven. Daar heb ik een heel leuk bloemstuk , pompoenen van cement en een waterbak voor vogeltjes gemaakt, De tuin is sowieso een heerlijke plek om tijdens een tussenuurtje te relaxen. Inmiddels weet ik ook waar de munt staat zodat ik mijn eigen verse munt thee kan drinken.

Het contact met de mederevalidanten is zo goed. Het is fijn om met lotgenoten te praten., om elkaar te steunen als we het moeilijk hebben, maar ook om met elkaar te lachen! Dat gebeurd gelukkig heel veel. Er is veel humor en zelfspot en schunnige moppen of dubbelzinnige teksten vliegen over tafel. Savonds zitten we met een gezellige groep aan de stamtafel. De bar (zonder alcoholische drankjes) is geopend, er wordt gekletst, gelachen, maar ook veel gezongen of muziek gemaakt. Toen ik mij een keer wat down voelde en na een lange wandeling weer het hoofdgebouw inliep verscheen er een grote grijns op mijn gezicht toen ik de hele groep uit volle borst smartlappen hoorde zingen. Mijn depri gevoel zakte weg en algauw zong ik mee.

Maar er wordt ook gehuild. Als iets niet lekker gaat, als je een confrontatie bent tegengekomen of omdat je afscheid moet nemen van een revalidant wiens traject erop zit. Ik ben er nu nog maar vijf weken, maar ik voel me zo thuis bij deze mensen. Alsof ik er een aantal al veel langer ken. En zelfs in deze paar weken dat ik er ben heb ik gehuild toen er iemand wegging. Sowieso heb ik een paar weken veel gehuild of met een brok in mijn keel rondgelopen. Dat ik mij een emotioneel wrak voel komt vast door alle indrukken en emoties. Dat ik ook niet kan slapen in mijn kamer op het Loo Erf zal daar ook niet aan bijdragen. Maar er wordt ook getroost. Mensen zijn lief voor elkaar. Toen ik een avond niet uit mijn kamer ben gekomen omdat ik alleen maar kon huilen en dat de volgende dag bij het ontbijt vertelde werd mij door meerdere mensen aangeboden dat ik altijd welkom was om op hun deur te kloppen om uit te huilen, of juist een schop onder mijn kont nodig heb. "Hierbinnen zijn wij je familie" zei iemand. Ik vond dat zó lief!

De meeste mensen ken ik nog maar vier weken. Maar het voelt als veel langer. Doordat lief en leed met elkaar gedeeld wordt schept dat heel snel een band. Het is grappig om de eettafel of stamtafel rond te kijken en te beseffen wat een verschillende types we allemaal zijn. We zijn door ons lot samengebracht. En hoewel dit traject voor ons allemaal tijdelijk is, weet ik nu al zeker dat al deze mensen voor de rest van mijn leven een speciaal plekje in mijn hart zullen houden.