6. Afscheid van Visio 't Loo erf

04-07-2019

Het afscheid nemen is begonnen. De einddatum leek lange tijd nog heel ver weg, maar nu in ene toch snel dichtbij gekomen. Mijn 25 weken revalidatie bij Visio 't Loo Erf zijn er 48 geworden. Bijna een jaar en helaas nog niet alle doelen behaald en afgerond. Maar toch kan ik met trots zeggen dat het goed is zo. Ook al staat deze niet op schrift, leren accepteren dat dingen zijn, zoals ze zijn en gaan zoals ze gaan, is een doel die ik voor mezelf geformuleerd heb en waar ik hard mee aan het oefenen ben. Mijn revalidatietraject ging ook niet gemakkelijk. Zoals iedereen had ik mijn ups en downs, maar wat heeft mijn vermoeidheid me in de weggezeten. Niet alleen de lichamelijke vermoeidheid, maar vooral de mentale vermoeidheid leverde problemen op. Trainingen waarbij ik enorm moet nadenken en concentreren zoals braille en computervaardigheden hebben hierdoor maanden stil gelegen. De klachten, druk op voorhoofd, snellere hartslag, lichtgevende vlekken voormijn ogen, overprikkeld waardoor iedere vorm van geluid wat mij stoorde kon resulteren in een huilbui of irritatie aanval, traden op een gegeven moment al binnen 5 minuten op. Sinds kort pak ik deze trainingen weer op, maar dan met 15 minuten les, 15 minuten pauze. Van een lesuur hou ik dus effectief nog maar een halfuurtje over. Dat ik voor deze trainingen de doelen dus nog niet helemaal heb gehaald is dus niet zo gek.

Mijn kijkpijn en hoofdpijn bleef ook maar toenemen. Daarnaast had ik veel last van stemmingswisselingen. De ene week kon ik niets meer zien zitten, zag de toekomst zwart en somber en wist niet hoe het verder moest terwijl ik de week erop enorme positieve energie kon krijgen van de mensen om me heen of een leuke training of creatieve les. Tijdens de revalidatie heb ik ook steeds meer ontdekt dat mijn overgevoeligheid voor geluiden en de altijd aanwezige ruis en piep in mijn oren niet normaal zijn. Na onderzoek bleek dit hyperacusis en tinnitis te zijn. Sinds dit jaar schijnen daar hele goede behandelingen voor te zijn en sta ik op de wachtlijst.

Maar er zijn ook zo ontzettend veel ups geweest. Allereerst natuurlijk het omgaan met mijn slechtziendheid. Na het 36 jaar verborgen te hebben gehouden ga ik nu de deur niet meer uit zonder mijn taststok. Alles wat met slechtziendheid te maken heeft vind ik interessant en dan het meest natuurlijk de mede revalidanten en lotgenoten. Ik heb zoveel lieve en leuke mensen leren kennen. Een aantal daarvan beschouw ik als mijn goede vrienden met wie ik echt contact hoop te houden. Ik heb zoveel vaardigheden geleerd. Ik ben van een Android telefoon volledig overgegaan naar Iphone met voiceover (spraaksoftware), voiceberichten via whatsapp en luisterboeken, spraaksoftware op de computer zodat ik weer kan tekstverwerken zonder mijn ogen te gebruiken, braille lezen in boeken en nu ook aan het oefenen op de braille leesregel op de computer (ok, er zit nog totaal geen snelheid in, maar ik vind het leuk en oefening baart kunst!), het non visueel de vaatwasser in en uitruimen, non-visueel koken en het daarbij uitproberen van handige hulpmiddeltjes: de sprekende keukenweegschaal staat op mijn wensenlijstje, maar de nicer dicer heb ik al in bezit, non-visueel schoonmaken en zelfs make-up aanbrengen! Ik heb ontdekt dat ik tandem fietsen superleuk vind en dat dit niet alleen voor oude mensen is! Ook de tandem fiets staat op mijn wensenlijstje. En ik heb creatieve vaardigheden mogen ontdekken. Pitrieten vind ik leuk en heb al de nodige manden thuis staan. Het pronkstuk ben ik nu aan het afronden: een poppenwagen! Mozaieken doe ik inmiddels thuis. Jeroen vraagt zich af wat ik met al die dienbladen ga doen, maar tot nu toe vind ik ze stuk voor stuk juweeltjes. Wie weet ga ik ze straks allemaal cadeau geven :) Uiteraard doe ik dit allemaal non-visueel he! Mijn grootste ontdekking was nog wel het zingen en het schrijven van de teksten van liedjes. Eerst wilde ik niets van de zangtherapie weten, maar nadat ik er toch aan begonnen was vond ik het geweldig! Ik leerde niet alleen mijn gevoelens onder woorden te brengen , maar ik durfde ze ook te zingen. Ik durfde het! Zingen voor een ander. Het engste wat ik me kon bedenken. Ik heb het zelfs op het open podium gedaan en goh wat voelde ik me achteraf trots op mezelf. Ook iets wat ik niet vaak voel. De nevendoelen, lef tonen en durven waren daarmee zeker behaald. Het schrijven van teksten op liedjes vind ik echt heel leuk. Ik heb er inmiddels 5 geschreven. Ook de tuinworkshops op dinsdag avond miste ik vrijwel nooit! Kransen maken, bloemstukjes, paddenstoelen en pompoenen van cement en nog zoveel leuke dingen dat ik ze nu niet eens kan opnoemen. En dat allemaal geleid door twee fantastische vrijwilligers: Ineke en Erik! Ineke is zelfs op een vrije avond gekomen om met mij alle foto's van onze tuin thuis door te nemen en mij allemaal tips te geven hoe ik deze non-visueel kan snoeien of kan ontdoen van onkruid.

Wat ik ook heb geleerd en ontzettend belangrijk vind, is inzicht in mijn klachten. Ik weet dat ik 3 soorten vermoeidheden heb. Lichamelijke vermoeidheid, mentale vermoeidheid en visuele vermoeidheid. Ook de verschillende soorten kijkpijn en hoofdpijn kan ik iets beter onderscheiden. Toen ik pas vastgelopen was in mijn werk waren al deze klachten 1 grote berg en en kon ik niets van elkaar loskoppelen. Nu kan ik ook terug redeneren als ik veel pijn heb dat ik die dag ervoor teveel heb gedaan. Ik kan ook redelijk inschatten als ik dit of dat ga doen, heb ik morgen last.

Ook durf ik al veel beter om hulp te vragen, en kan al iets beter mijn grenzen aangeven. Al blijven deze twee nog steeds lastig en kunnen zeker nog iets verbeterd worden.

Waar ik echter nog niet helemaal uit ben zijn de klachten die optreden bij nadenken en concentratie. Horen die nog bij mijn burn-out? Is het een vermoeidheidsprobleem of heeft het met mijn overprikkelbaarheid te maken?

Omdat de mate van mijn vermoeidheidsklachten en stemmingswisselingen dusdanig waren dat deze mijn revalidatie behoorlijk belemmerde hebben we besloten om me door te laten verwijzen voor een uitgebreidere diagnostiek en eventuele behandeling. De diagnostiek heeft inmiddels plaatsgevonden en er zijn een aantal diagnoses gesteld en heb ik een doorverwijzing gekregen voor een eventuele instelling waar de diagnoses behandeld kunnen worden. Afgelopen week heb ik ook al een intake gehad bij een specialistische GGZ instelling waar ze me hopelijk met deze klachten verder kunnen helpen. Binnenkort hoor ik of zij me een behandelplan kunnen bieden.

Omdat het kijken me zo ontzettend veel energie kost en klachten oplevert heb ik binnenkort ook een intake gesprek met een blindengeleide honden school. Thuis doe ik namelijk steeds meer en meer non-visueel. Ik ga heel graag naar buiten, ik wandel graag wat natuurlijk ook goed is voor mijn vermoeidheidsklachten en stemmingswisselingen, maar tegelijkertijd levert het me nu nog teveel kijkpijn en vermoeidheidsklachten rond mijn ogen op. Een hond zou hierbij zoveel rust kunnen bieden. Visio heeft een positief advies geschreven voor de hondenschool, nu heel hard hopen en duimen dat de school zelf en de verzekering daar net zo over denken :)

Ondanks dat het niet altijd even lekker met me ging, weet ik dat het goed komt. Iemand vertelde me dat ik het leven als een rivier moet zien.. Ik kan tegen de stroming in proberen te blijven zwemmen, maar dat kost ontzettend veel energie en de kans is klein dat ik kom waar ik moet of wil zijn. Ik kan me ook mee laten voeren door de stroming en alleen wat invloed uitoefenen waar ik kan. Onderweg kom ik wat situaties tegen die leuk of niet leuk kunnen zijn, maar uiteindelijk kom ik op de plaats van bestemming.

Ik had een periode waarin alles wat maar tegen kon zitten tegenzat. Ik wond me om iedere tegenslag zo ontzettend op dat ik onder hoogspanning stond. Ik flipte om het minste of geringste of barste in huilen uit als iemand alleen maar vroeg hoe het met me ging. Jeroen grapte eens dat het een grote test was om te kijken hoeveel tegenslag een mens kan hebben. Bij iedere tegenslag waarbij ik flipte zei hij: mar, het is een test, rustig blijven.. . Tot ik vorige week weer iets had wat tegenzat. Ik flipte niet, maar bleef verbazingwekkend kalm. Ik weet nog dat ik dacht, dit zal ook wel bij de test horen. Ik antwoorde rustig. Even later kwam er een antwoord wat super goed bleek uit te pakken. Ik werd er enorm blij om. Ik besefte dat er iets tegen zat, ik in plaats van flipte rustig bleef en het positief uitpakte. Zal het dan toch een test zijn en je beloond worden voor het rustig blijven ter motivatie om dit vaker te doen?? Het klinkt misschien maf, maar ik geloof er toch echt steeds een beetje meer in. En het mooie van geloven dat ik getest wordt is dat ik ook geloof dat alles met een reden gebeurd. En als alles met een reden gebeurd betekent het ook dat dit alles waar ik nu doorheen ga goed is, dat het blijkbaar ergens voor nodig is en dat het uiteindelijk ergens goed voor is. Waarschijnlijk zullen sommige mensen dit wat zweverig vinden klinken, maar ik vind het een mooie gedachte. Het helpt me in ieder geval om zoveel mogelijk positief te gaan denken en het goede in situaties en anderen proberen te zien.

Dus... het komt goed!