7. En toen vielen alle puzzelstukjes op hun plek...

29-04-2020

Alles ging zijn gangetje. Niet dat alles goed was of dat ik geen klachten meer had, maar ik was in een bepaalde modus beland waarmee ik de dag door kon komen. Ik mediteer een paar keer op een dag, ik wandel veel, ik luister veel luisterboeken, voor de ontspanning kan ik non-visueel breien of mozaïeken en tussendoor probeer ik een klusje in te plannen of te koken. De kinderen blijven drie dagen in de week over en gaan twee dagen in de week naar de naschoolse opvang. Met de BSO heb ik afgesproken dat ik bel als ik op het schoolplein sta, zodat ik niet de school in hoef met alle prikkels van dien. Ik was zelfs een klein beetje aan het nadenken over wat ik met mijn leven kon gaan doen. Een job die zou voldoen aan mijn vermoeidheid-, prikkels-, visuele en geluidsklachten. Ik moet er immers toch iets van maken en ik ben er wel achter dat thuiszitten toch ook niet alles is....

En toen las ik begin februari een krantenartikel dat mijn rustig voortkabbelende leventje volledig op zijn kop zette. Het ging over een vrouw die vanwege allerlei klachten naar Amerika was gegaan voor een behandeling. Mijn schoonouders hadden het artikel voor mij uitgeknipt want het verhaal en de klachten van de vrouw deed ze zo aan mij denken. Ik heb het artikel drie keer achter elkaar gelezen. De tranen liepen over mijn wangen van pure herkenning. Ze beschreef dat ze door haar overprikkeling de kinderen niet meer naar school kon brengen en dat ze het merendeel van de dag als een vaatdoek op de bank lag... Maar wat me nog het meest verbijsterde was dat ze schreef dat de oorzaak van haar klachten een hersenschudding was die ze een paar jaar eerder had opgelopen door een val. Tijdens het lezen heb ik meerdere keren hardop, in mijn eentje, zie je wel... zie je wel... gezegd. Sinds mijn ziekmelding in 2017 heb ik meerdere keren gezegd dat een aantal van de klachten die ik heb er ook waren toen ik een zware hersenschudding had. Ik heb deze informatie zelfs bij de oogarts, gemeld, die mij in 2018 voor de zekerheid nog naar de neuroloog heeft doorgestuurd. Maar daar was niets uitgekomen. Ik vermoed dat een burn-out en mijn slechtziendheid de focus van een eventuele andere diagnose wegnam.

Ik wilde meer weten over deze vrouw en haar behandeling in Amerika en besloot haar op te zoeken op facebook. Daar zag ik dat ze een blog had geschreven over haar diagnose en haar behandeling in Amerika. In 1 middag hebben we alles gelezen en viel van de ene verbazing in de andere. Ik ontdekte steeds meer symptomen die zij beschreef en ik ook had. Zij schreef dat de diagnose PCS heet, Post Commotioneel Syndroom of in het Engels Post Concussion Syndrom, dit is een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Zij verweest naar de website hersen-uitleg.nl en de hersenstichting. Direct hebben we die sites bezocht en alle losse puzzelstukjes vielen op hun plek. De vragen waar ik al jaren mee rond liep zoals: waarom heb ik hier last van of sinds wanneer heb ik daar last van zijn beantwoord. Deze diagnose verklaart al mijn klachten. Op de website staat uitgelegd dat een klein percentage van de mensen met een hersenschudding jaren later nog klachten hebben en die klachten in de loop van de jaren vaak toenemen. De klachten staan gegroepeerd onder fysieke, emotionele en cognitieve klachten. Ik heb ze allemaal. Het verklaart alles...Bijvoorbeeld wanneer het oorsuizen is begonnen, waarom ik totaal overprikkeld raak van teveel impulsen tegelijk, waarom het leren op het Loo Erf zo moeizaam ging, waarom ik altijd zo ontzettend moe ben, waarom ik het nieuws niet meer kon volgen en het uiteindelijk dus ook gewoon niet meer keek (luisterde), waarom ik me vaak zo somber voel, hoofdpijn heb, het gevoel heb dat ik niet meer kan nadenken...

Ik heb contact gezocht met de vrouw uit het krantenartikel. Zij heeft me toegevoegd aan een lotgenoten facebook groep voor mensen die geïnteresseerd zijn in de behandeling in Amerika. Via andere websites die zij me stuurde heb ik blogs gelezen van mensen die al naar Amerika zijn gegaan. Zo leerde ik ook dat er in Nederland niet veel behandeling mogelijk is. Er zijn revalidatiecentra maar die zijn gericht op het leren omgaan met de klachten. Bij CFX (Cognitive FX) in Amerika werken ze echt aan herstel. Er zijn inmiddels al meer dan 400 Nederlanders naar toe gegaan met hele positieve resultaten. De zorgverzekering vergoedt de behandeling niet. Zij stellen dat de behandeling van CFX niet wetenschappelijk bewezen is. Maar via facebook lees ik zulke fantastische en positieve verhalen. De één merkt op dag 3 van zijn behandeling al significante verbeteringen, de ander aan het eind van de behandeling. Sommige merken na een paar maanden verbetering en met het blijven uitvoeren van het huiswerk dat CFX meegeeft of door het doen van bijvoorbeeld visuele training merken mensen ook nog steeds stapjes vooruit. Het herstel loopt bij iedereen anders omdat ieders hersenletsel anders is, maar wat zou ik graag bij die positieve verhalen willen gaan horen. Al zouden mijn klachten maar voor de helft verbeteren, mijn wereld zou weer zo veel groter en leuker worden, en zeker ook de wereld van mijn vriend en kinderen! Ik heb er graag ons spaargeld voor over.

Binnen twee weken na het lezen van het krantenartikel zat ik bij de huisarts voor een doorverwijzing naar de neuroloog om de diagnose officieel vast te laten stellen. De huisarts was heel begripvol en nam me meteen serieus . Hij belde de dienstdoende neuroloog waar ik bij zat en heeft wat uitleg gekregen en maakt daarna een doorverwijzing voor de neuroloog.

Zes en een halve week na het artikel heb ik de officiële diagnose PCS van de neuroloog gekregen.

De diagnose is wat ik wilde. Jarenlang ben ik zoekende geweest en heb vaak het gevoel dat ik me moet verdedigen als ik weer moe ben, hoofdpijn heb of overprikkeld. Ook deed ik me vaak beter voor dan hoe ik me voelde, waardoor ik structureel over mijn grenzen bleef gaan. Het is immers zo moeilijk om uit te leggen hoe je je voelt en dat je je ALWEER zo voelt als er geen diagnose is. Dus het had een stukje erkenning moeten zijn. Maar toen ik de diagnose kreeg, voelde ik me alles behalve blij of voldaan. Ik voelde me een beetje verdrietig. Misschien had ik gehoopt dat de neuroloog namens alle artsen die mij de afgelopen jaren hebben gezien en onderzocht een excuus zou krijgen dat ik een hoop diagnoses heb gekregen, behalve de goede. Dat niemand verder heeft gekeken dan mijn burn-out en slechtziendheid. Maar dat zei hij niet. Hij zei wel dat bij de meeste mensen de diagnose eerder wordt gesteld dan 13 jaar na het oplopen van het letsel en dat hij in de computer kon zien dat ik in 2018 ook nog op de afdeling neurologie was geweest. Ik besefte in ene wat de diagnose betekent. Dat ik een hersenletsel heb. Dat dat zo ontzettend heftig klinkt, en dat het ook gewoon heel heftig is. Dat door een stomme val van de trap in 2007 ik nu nog steeds zo ontzettend veel klachten heb die mijn leven beperken. Ik werd ook verdrietig van het idee dat ik me ieder jaar een beetje slechter ging voelen, dat het leven soms echt niet leuk meer was, dat als ik dit eerder had geweten... Maar goed, ik weet nu wat het is en ik weet wat me te doen staat.

Inmiddels heb ik mijn intake gesprek via video bellen met CFX gehad en vertelde ze mij dat ik een geschikte kandidaat voor de behandeling ben. Mijn behandeling staat gepland van 14 september tot en met 25 september. Normaal is de behandeling 1 week, maar gezien mijn grote klachtenpallet en de mate van mijn klachten stelden zij voor om de behandeling over 2 weken te verspreiden zodat er meer rustmomenten op een dag ingebouwd kunnen worden. Tevens hebben zij mij doorverwezen naar een neuro-optometrist. Deze is gespecialiseerd in de verwerking van het zicht in de hersenen. Uiteraard kunnen ze mijn slechtziendheid niet beter maken, daar ben ik mee geboren, maar de klachten zoals misselijk worden als ik naar bewegende beelden kijk (bv vanuit een auto) of pijn en misselijkheid van het kijken naar een beeldscherm kunnen met de zichtverwerking te maken hebben. Een veel voorkomende klacht van mensen met PCS.

Ik dacht dat ik inmiddels heel goed voorgelicht was over welke klachten er allemaal onder PCS vallen, maar tijdens mijn intakegesprek werd mij gevraagd of ik toevallig ook last van hormonen heb. Volmondig antwoordden Jeroen en ik JA. Ik dacht altijd dat al mijn problemen en klachten begonnen zijn toen ik niet zwanger kon worden en een hormoonbehandeling moest ondergaan. Toen ik na het stoppen van de pil niet menstrueerde dacht ik dat ik zwanger was, echter alle testen bleven negatief, maar mijn menstruatie bleef uit. Volgens de gynaecoloog had ik PCOS, een hormoonprobleem. Vanaf dat moment wist ik dat hormonen en ik geen goede match waren. Ik was labiel, had stemmingswisselingen en was geen leuk mens voor mijn omgeving of mezelf. We doopten mijn naam om in "Snickerbitch"als ik zo een moment had (en nog steeds heb...). Ik kreeg zoveel last van de hormonen dat we er mee gestopt zijn. Helaas heb ik nog altijd last van hormonen en slik ook een speciale pil die daar misschien iets bij zou helpen. Maar nu tijdens de intake met CFX, bleek dat veel vrouwen door een hersenletsel een in de war geschopte hormoonhuishouding hebben. Het gebied dat de hormonen aanstuurt zit namelijk achter in je hoofden heeft door de val een flinke optater gekregen. Het blijkt dat zelfs het uitblijven van de menstruatie een veel voorkomende klacht is! De start van mijn hormoontraject zal zo'n 1 a 1,5 jaar na mijn val zijn geweest. Ik blijf het verbijsterend vinden dat zelfs dit probleem door de val op mijn hoofd is veroorzaakt en dat niemand al mijn klachten en levensloop zo in kaart heeft weten te brengen dat er een verband gezien kon worden.

Maar ik ben gestopt met verwijten maken. Ik ben blij dat ik nu weet wat de oorzaak is van al mijn problemen en ik weet wat mij te doen staat. Ik ga naar Amerika en ik ga keihard aan mijn herstel werken. Dus duim alsjeblieft met me mee dat we in september weer mogen vliegen. En als er dan nog wat positieve energie over is, stuur die dan ook naar mij. Ik wil zo graag weer een beetje van de Marjolein terug van voor de val!

Wat is de oorzaak van PCS?

Bij een licht traumatisch hersenletsel, zoals een hersenschudding, kunnen micro-bloedingen optreden en onderlinge verbindingen tussen hersencellen verbreken. Daarbij kunnen neurotransmitters vrijkomen en hersencellen afsterven. De onderlinge signalen kunnen niet meer doorgezonden worden.

Het afscheuren van de hersencellen op microscopisch niveau wordt ook wel áxonal shearing injury'genoemd. Of 'diffuse axonal injury'. Diffuus letsel betekent overal verspreid, axonale schade. Een axon is een hersencel uitloper die signalen doorgeeft en communiceert met andere hersencellen. Axonaal letsel kan niet worden vastgelegd op een traditionele MRI-scan of op een CT-scan.

Bij een onderzoek in Amerika bleek bij 53% van de mensen met langdurig PCS wel een stoornis in de doorbloeding van de hersenen geconstateerd. Ook een Canadees onderzoek vertoont nog na jaren een veranderende hersengolf activiteit die concentratieproblemen verklaarde.

Bij autopsie is ook vindbaar dat mensen met PCS schade hebben in de witte stof van hun hersenen.

Wat doet CFX?

De behandeling heet EPIC treatment, Enhanced Performance in Cognition en begint met een fNCI (Functional Neurocognitive imaging) scan. Dit lijkt op een MRI alleen het grote verschil is dat een MRI stilstaande beelden vastlegt en de fNCI bewegende beelden maakt. Bij mensen met PCS is de connectie tussen bloedtoevoer en de neuronen (hersencellen) veranderd en werkt dus niet meer goed. Het bloed zoekt omwegen om op de plek te komen waar het moet zijn (zorgt voor oa overprikkeling, vermoeidheid). Sommige gebieden in de hersenen moeten veel harder werken en anderen werken juist minder hard. Met de uitslag van de fNCI gaat een multidisciplinair team van specialisten met je aan de slag om de hersenen weer te laten multitasken. Dit gaat middels cardio, fysieke, visuele en cognitieve oefeningen. Tussen 8.00 uur en 18.00 uur heb je een vol schema. Aan het eind van de behandeling wordt er weer een fNCI gemaakt om te kijken of de delen van de hersenen die niet goed doorbloed waren nu beter scoren. Maar net als met een gebroken been die gezet is, ben je aan het eind van deze behandeling ook niet meteen "genezen". In veel gevallen wordt er huiswerk meegegeven om de hersenen goed doorbloed te houden en ze te blijven trainen.

Wat zijn mijn klachten

Deze opsomming maak ik niet om te laten zien hoe zielig ik ben, maar ik hoop dat mijn verhaal iemand bereikt die net zulke klachten heeft, maar net als ik nog nooit van PCS gehoord had. Ik hoop dat die persoon uiteindelijk ook erkenning en misschien zelfs verbetering gaat vinden.

Extreme vermoeidheid, extreme overprikkeling, hoofdpijn, overgevoelig voor licht, hyperacusis (overgevoelig voor geluid) en tinnitis (oorsuizen) , somberheid, slaapprobleem, misselijk en raar in mijn hoofd van het kijken naar bewegende beelden, pijn en misselijk bij het kijken naar beeldschermen, leesprobleem/moeite met scherpstellen en fixeren, misselijkheid, moe in mijn hoofd, moeite met denken, moeite met aandacht vasthouden, probleem met informatieverwerking, moeite met concentreren, moeite met leren, moeite met veel informatie onthouden, stemmingswisselingen, emotioneel, afwezig, geen overzicht hebben, een hormoondisbalans en een verminderde frustratietoleratie.