2. En toen...

14-03-2018

Het is inmiddels alweer een paar maanden geleden sinds ik mijn verhaal online plaatste waarin ik uit de kast kwam. In eerste instantie twijfelde ik of het bij een eenmalig verhaal zou blijven of een blog. Maar ik heb zo ontzettend veel positieve, lieve, leuke, motiverende en inspirerende reacties ontvangen. Het schrijven en online zetten van mijn verhaal heeft mij nu al zoveel gebracht. Opbeurende peptalk, verwijzingen naar interessante facebookpagina's, heel veel informatie, tips en tricks en bijzondere ontmoetingen. Ook hebben een aantal mensen mij bedankt voor het schrijven van mijn verhaal omdat zij zich zo in mijn verhaal herkenden en ik ze het gevoel gaf dat ze niet alleen waren. Dat vind ik nog wel het grootste compliment. Zo mooi, want exact dat gevoel had ik toen ik het boek +23 van Annemiek van Munster had gelezen. Daarnaast geeft schrijven mij ook nog eens heel veel positieve energie. Hoog tijd voor een vervolg dus!

Inmiddels weet ik dat wij slechtzienden ons allemaal in een andere fase van onze slechtziendheid bevinden. De één is boos, de ander is aan het verwerken, nog een andere is aan het onderzoeken en verkennen of bang, en er zijn er bij die alles volledig geaccepteerd hebben. Mede omdat er lotgenoten zijn die in dezelfde fase zitten als ik en omdat er vast ook goedzienden zijn die zich misschien afvragen waar ik naast mijn slechte zicht nu allemaal last van heb en waar ik mijn dagen mee vul, leek het me een goed idee om daar in deze blog op in te gaan.
Er is de laatste maanden alleen zo veel gebeurd dat ik mijn best moet doen om het kort en bondig samen te vatten en er geen boek van te maken.

Ik ben bij de neuroloog geweest en heb een MRI scan gehad. De hoofdpijn en misselijkheidsklachten zouden een neurologische oorzaak kunnen hebben. Mijn moeder heeft MS en tijdens mijn ontdekkingstocht over Opticus Atrofie (de oogzenuwaandoening die ik heb) vond ik een link met MS. Uit de MRI kwam gelukkig niets. De neuroloog vermoedt dat mijn hoofdpijn, oog- en misselijkheidsklachten het gevolg zijn van het overbelasten van mijn ogen door intensief beeldschermgebruik. Maar omdat er een vorm van opticus atrofie is (Lebhers Opticus Atrofie) die niet neurologisch is maar erfelijk, is mijn bloed opgestuurd naar een DNA lab in Maastricht. Hiervan krijg ik in mei de uitslag. Mijn oogarts legde mij trouwens uit dat bij mij de opticus atrofie waarschijnlijk bij de geboorte al is ontstaan. Dat zou bijvoorbeeld door zuurstof gebrek kunnen komen. Als dit het geval is, dan heb ik geen vorm van opticus atrofie die steeds verder gaat (opticus atrofie wordt door google uitgelegd als afsterven van de oogzenuw). Dat zou dus gunstig zijn. Zij noemde het gewoon een onderontwikkelde oogzenuw (wel van allebei de ogen, en dat is weer een beetje gek). Die zorgt wel voor slechter zicht in het centrale gezichtsveld, maar wordt hopelijk niet erger. De neuroloog adviseerde voor mijn klachten veel te ontspannen, naar buiten te gaan en te sporten. Ook massagetherapie scheen erg goed te zijn (toevallig had ik mijzelf daar al op getrakteerd). Het zou wel eens een tijd kunnen duren voordat de klachten minder worden, maar deze dingen zouden het herstel positief beïnvloeden.

Ik ben dus weer begonnen met hardlopen. Een goede conditie is voor iedereen belangrijk, maar voor slechtzienden die altijd al snel moe zijn, misschien nog net iets belangrijker. Ik heb nu een hardloopvriendin met wie ik inmiddels lief en leed deel en ontzettend veel lach tijdens het lopen. Ook doe ik af en toe een workoutje via Youtube thuis in de woonkamer. Als sporten mijn herstel positief beïnvloedt kan ik me wel wat extra in het zweet werken om, als gunstige bijkomstigheid, mijn lijf alvast wat voorjaar proof te maken 😊.

Met massagetherapie was ik dus zelf al begonnen. Omdat ik als kind af aan al gebocheld over mijn boeken zat omdat ik het anders niet kon lezen, en later op mijn werk net zo gebocheld achter mijn computer zat (zit eigenlijk) omdat ik het anders niet goed kan lezen heb ik altijd last van mijn rug. Soms voel ik het al heel erg na alleen maar de kamer stofzuigen of de vaatwasser uitruimen. Die vermoeide, zere rug kost veel energie, energie die ik niet kan missen, dus ik besloot mijzelf te trakteren op een goede massage. Toen de masseuse mijn rug en nek voelde bleek dat geen overbodige luxe te zijn. Het kostte de masseuse heel wat moeite om de spieren wat losser te krijgen, en de eerste behandelingen waren dan ook behoorlijk pijnlijk. Maar na een aantal behandelingen bedacht ik dat, hoewel ik inmiddels enorm genoot van de massage en dit één van de weinige momenten is waarop ik echt kan ontspannen, het niet mijn probleem zou oplossen. Ik moet iets aan mijn houding doen, en de spierkracht (of het ontbreken daarvan) in mijn rug. Op naar de fysiotherapeut dus. Ook de fysiotherapeut zag uitdagingen. Spieren in mijn nek waren te kort en verkrampt, die spieren lopen door in mijn hoofd en kunnen hoofdpijn veroorzaken. Daarnaast heb ik een starre bovenrug die niet op de juiste plekken wil buigen. Eerst oefeningen doen voor mijn nek en rug en gekraakt en gemasseerd worden. Daarna oefeningen voor het sterker maken van mijn rug. Daarmee ben ik voorlopig nog wel even zoet.

De hoofdpijnklachten zijn inmiddels gelukkig wel wat minder, maar waar ik echt enorm last van heb is de vermoeidheid. De vermoeidheid begint bij mijn ogen. Dan voelen ze wat zwaar en branderig. Dan komt er een druk boven mijn ogen ter hoogte van mijn wenkbrauwen welke gevolgd wordt door een vermoeidheid die mijn hele lijf doortrekt en die mij het gevoel geeft dat ik niet helemaal lekker ben en een kort lontje heb. Ik kan dan niet veel hebben en wil het liefst stilte om mij heen en mijn ogen dicht doen. Nu ik nog gedeeltelijk ziek gemeld ben, doe ik iedere dag minimaal 1 keer een half uur a een uur mijn ogen dicht. Dat klinkt fijn en makkelijk, maar ik vind het vreselijk. Ik kan me er nog moeilijk aan over geven. Er is zoveel in mijn hoofd wat ik allemaal zou willen en moeten doen. Maar mijn lichaam werkt niet mee. Ik moet keuzes maken in wat ik op een dag en in een week doe, maar dat is iedere keer weer een strijd met mezelf. Zal de vermoeidheid of die strijd ooit minder worden? Volgens mijn maatschappelijk werker kan de extreme vermoeidheid komen omdat ik altijd al veel en snel moe ben, maar altijd maar door ging. Dat het een soort uitputtingsslag op mijn lichaam is geweest, wat er nu ik ziek gemeld ben uit komt. Ook kan het zijn dat nu ik weet dat de vermoeidheid een echte oorzaak heeft, ik er meer bewust van ben en het dus beter voel. Hoe dan ook, het blijft shit.

Een nieuw fenomeen dat mij tijdens mijn middag tukkies is gaan opvallen, zijn schuddende oogbollen. Als ik moe ben of inspannend bezig ben geweest en ik sluit mijn ogen gaan mijn ogen vreselijk te keer. Van links naar rechts en van boven naar beneden. Een soort stuiterballen. Als ik mijn handen op mijn ogen leg stoppen ze, maar zodra ik ze er weer af haal gaan ze weer. Na een tijdje wordt het minder. Ik heb dit fenomeen aan de neuroloog gevraagd, maar hij besteedde er weinig aandacht aan. De oogarts heb ik het ook gevraagd en zij kende dit niet. Het was in ieder geval geen nystagmus, want dan zouden de ogen continue bewegen en niet alleen als je ze sluit. Wat ik overigens wel ook aan de oogarts heb gevraagd is uitleg over floaters. Een woord dat ik pas geleden heb geleerd. Ik las in een verhaal van iemand anders over de zwarte dingetjes die voor haar ogen zweefden en die zij floaters noemde. Hee, die heb ik ook! Heel veel! Even googlen: "Mensen met floaters (mouches volantes) zien 1 of meerdere vlekken voor hun oog zweven. De vlek beweegt mee met je oog en beweegt typisch ook een beetje na. Afhankelijk van waar de floater zit heb je er meer of minder last van. Aan veel floaters kun je wennen, sommige floaters blijven erg hinderlijk".
Krijg nou wat, het is echt iets! Als kind had ik deze "floaters" al. Toen waren het er een paar. Inmiddels heb ik er heel veel en zijn ze heel storend. Vooral wanneer de achtergrond licht is. Een heldere dag, een beeldscherm, een witte muur. Maar ik dacht dat iedereen deze dingetjes zag. Dat dat normaal was. Ik wist al helemaal niet dat ze een naam hadden. Toen ik bij de oogarts was en haar hierover vroeg wilde zij wel proberen of zij mijn floaters kon zien. Ik had al pupil verwijdende druppels gekregen dus met een lampje tuurde zij in mijn ogen. Zij vertelde mij dat ik er inderdaad wel heel veel had. Veel meer dan de gemiddelde mens. Zij legde uit dat iedereen er wel een paar heeft. Bij een fit en gezond iemand kunnen de hersenen het zien van deze floaters wegfilteren, zodat je ze niet waarneemt. Zij opperde dat als ik mij in de toekomst misschien wat meer uitgerust zou voelen ze wellicht wat minder storend zouden zijn, maar... voegde zij er aan toe, jij bent door je slechtziendheid altijd moe dus misschien moet je er gewoon mee leren leven. Okeeeee......
Voor de mensen die net als ik niet wisten wat floaters nu precies zijn, zal ik het in mijn eigen woorden uitleggen. In je oogbol zit glasvocht. In het glasvocht kunnen klontjes ontstaan. Dit is meestal een ouderdomskwaal, maar bij hoge myopie komt het veel vroeger en vaker voor. Bij het "zien" vallen lichtstralen door je oog en vormen een beeld op je netvlies. Maar valt zo een lichtstraal op een klontje, dan vormt het een schaduwtje in het beeld op je netvlies. Doordat de klontjes in het vocht drijven, bewegen deze schaduwtjes als je je ogen beweegt. Daarom kun je ook niet naar een floater blijven kijken. Hij drijft dan namelijk weg. Er zijn mogelijkheden om van je floaters af te komen. Laseren waarbij één grote klont veranderd in heel veel kleintjes (die heb ik al en valt dus af) en een operatie waarbij het glasvocht totaal vervangen wordt door een kunstmatig goedje. Omdat we met hoge myopie al een verhoogd risico hebben op netvlies loslating en bloedingen wordt iedere vorm van operatie die niet noodzakelijk is afgeraden (deze optie valt dus ook af).

Voor zo ver even over de klachten. Nu een stukje praktische informatie. Ik ben inmiddels een traject bij Visio gestart. Het traject begon met een visueel basisonderzoek. Uit dat onderzoek bleek dat mijn zicht niet 25% maar 30% is. Schijnbaar is het percentage zicht met zo een lage visus nogal momentafhankelijk en kan een vermoeidheid of hoofdpijn al zorgen voor een verschil in percentage. We kwamen er ook achter dat als het contrast omgedraaid wordt, dus zwarte achtergrond met witte letters, ik mijn zicht op kan krikken naar ongeveer 40%. Ook kwam naar voren dat ik erg gevoelig ben voor licht en bij fel licht mijn zicht stukken minder is. Tegenstrijdig met het felle licht zie ik In het schemer tot donker ook weer minder en wordt mijn gezichtsveld kleiner. Verder hebben we nog wat andere testjes gedaan en bekeken of ik baat zou hebben bij een leesbril of loep. Helaas zijn mijn ogen daar nog te jong voor.

Vervolgens heb ik een afspraak bij het lichtlaboratorium gehad. Het lichtlaboratorium is een kamer bij Visio ingericht als woonkamer. De licht ergonoom van Visio kan met behulp van allerlei knoppen de lichtsterkte en soort veranderen. We begonnen met heel weinig licht en moest ik steeds aangegeven welke voorwerpen ik in de ruimte kon onderscheiden. Daarna werd het licht steeds iets meer feller of anders van kleur. Dit geeft goed inzicht bij welk licht je je prettig voelt en bij welke verlichting je het scherpst ziet. Helaas is het licht waarbij ik het scherpst zie ook het licht waarbij ik meteen last van mijn hoofd en ogen krijg. Minder fel is fijner voor mijn hoofd, maar daarmee gaat het percentage zicht weer een stukje omlaag. Nu ik weet wat voor een invloed licht speelt heb ik meteen van de gelegenheid gebruik gemaakt om een fantastische grote diva zonnebril aan te schaffen. Kost een paar centen, maar wat een luxe! Er is tevens ook een lichtergonoom bij ons thuis geweest om een advies op maat te maken. Wij zitten thuis volop in verbouwing, dus kunnen indien nodig van alles maken of aanpassen.

Om de week heb ik een afspraak met een ontzettend lieve maatschappelijk werker van Visio. Dit omdat ik nu pas besef dat ik een "beperking" heb, die ik altijd een soort van geheim heb gehouden, waar ik me in bepaalde situaties nog steeds ongemakkelijk bij voel, waarvan ik moet leren accepteren dat dit is wat ik heb en dat ik moet leren hoe ik mensen op een voor mij prettige manier kan laten weten dat iets niet lukt of lastig is vanwege mijn zicht. Ik had het niet verwacht maar ik voel me ontzettend fijn bij die gesprekken.

Dat ik onbewust toch echt met het verwerken ben gestart blijkt uit een voorvalletje van een paar weken geleden. Ik liep met Guusje, het dwergteckeltje van mijn schoonouders, in het park. Een eindje verderop zag ik bij een kruising iemand met een hondje lopen en aan de andere kant van de kruising iemand anders met een grotere hond. Toen ik dichterbij kwam zag ik dat de mevrouw (inmiddels zag ik dat het een mevrouw was) met haar kleine hondje een beetje achteruit liep. En de meneer stond met zijn grote hond tussen zijn benen stil. Ik bedacht me dat er iets niet pluis was en dat ik Guusje een beetje terug moest roepen. Dat ging alleen niet zo makkelijk. Een teckel luistert namelijk niet heel goed, is heel nieuwsgierig en omdat hij aan de lange lijn liep moest ik die onhandig terugtrekken. De mevrouw begon naar mij te schreeuwen "Je ziet toch dat hij moeite heeft zijn hond vast te houden, je ziet het toch en loopt recht op ons af"! Ik had geen idee, was me van geen kwaad bewust en mompelde sorry en probeerde nog steeds Guusje terug te trekken. Die mevrouw bleef maar schreeuwen dat ik DIT had moeten ZIEN en dat ik DAT had moeten ZIEN. Bij de vierde keer toen ze begon met JE ZIET TOCH.... kapte ik haar af. Huilend en zelf ook inmiddels mijn stem verheffend zei ik: "Nee mevrouw, sorry, dat ZIE ik niet. Ik ben slechtziend. Sorry. Ik zag het niet, ik zag het echt niet!".

Zohee! Waar kwam dat vandaan? Ik had de term slechtziend nog nooit gebruikt. Laat staan huilend en schreeuwend tegen een vreemde in een park. De mevrouw, nogal geschrokken van mijn reactie, kwam naar mij toelopen en bood haar verontschuldigingen aan. "ik zie natuurlijk ook niet dat je slechtziend bent. Je loopt ook niet met een stok". Zucht en slik... die mevrouw kan er ook niets aan doen. Ik hield me in. Wat me wel verbaasde en me een goed gevoel gaf was dat deze mevrouw wist dat je niet volledig blind hoeft te zijn om van een stok gebruik te maken. Ik zei verder niet veel en hoopte dat er geen bekenden in de buurt waren. Ik geloof dat ik die hele ochtend had gehuild.

Alsof ik iets had om sorry voor te zeggen. Ik had toch niets verkeerd gedaan? Ik liep gewoon met Guusje in het park? Dat doet me denken aan een gesprek dat ik laatst had met een lotgenoot. Toen hadden we het over ons verontschuldigen. Blijkbaar doen wij dat heel veel. Althans ik. En zij ook. Misschien nog meer mensen die een bepaalde beperking hebben. Komt er op straat iemand naar me toe lopen die ik pas herken als ik er bijna tegen aan bots zeg ik: "Sorry, ik zat helemaal in gedachten!" Nee, ik zat helemaal niet in gedachten, ik kon je gezicht gewoon niet zien en wist niet wie je was. Kan ik iets in de winkel niet vinden en vraag een winkelmedewerker waar het staat, zeg ik: "Sorry hoor, ik heb er zeker overheen gekeken!" Waarom doe ik dat? Op papier uit de kast komen is blijkbaar toch nog iets anders dan het volledig in praktijk brengen.

Maar goed, ik dwaal af.

Ik ben bij een ICT ergonoom (zoals je inmiddels doorhebt heeft Visio heel veel ergonomen in dienst. Zij zijn allemaal gespecialiseerd in een bepaald onderwerp: licht, mobiliteit, huishouden, IT etc) langs geweest. Zij probeerde me met mijn laptop en mobiel te helpen. Zij vertelde dat wij slechtzienden meer non-visueel moeten leren werken. Door die vervelende oog- en hoofdpijnklachten kan ik nog steeds niet teveel naar mijn smartphone of laptop kijken. Heel vervelend, helemaal als je ziek thuis zit. Je mobiel of laptop is dan je lijntje naar de buitenwereld. Voor mijn mobiel heb ik wat tips en tricks meegekregen, maar helaas kon zij daar niet veel voor betekenen aangezien ik een Android telefoon heb en Iphone nou eenmaal veel meer mogelijkheden biedt voor blinde of slechtziende mensen. Ik denk dat ik me voorlopig nog wel met mijn Android kan redden, maar mocht ik een nieuwe nodig hebben zal ik een Iphone in overweging nemen.
Zij liet mij op de laptop van Visio een programma zien: Zoomtext. Dit programma biedt talloze mogelijkheden aan vergroten, kleuren, contrasten en spraak. Het programma kan volledig met sneltoetsen bediend worden zodat je je ogen zo min mogelijk hoeft te belasten (en meer non-visueel kan gaan werken 😊). Dit systeem is nogal kostbaar en kan door Visio bij de verzekering aangevraagd worden. Hiervoor moet je natuurlijk wel aan bepaalde eisen voldoen, maar zo gezegd zo gedaan. De verzekering heeft akkoord gegeven. Binnenkort komt de leverancier het programma installeren. Hiervoor was het wel noodzakelijk dat ik een nieuwe laptop kocht die aan de benodigde systeemeisen voldoet. We hebben onszelf nu een fantastische 17inch laptop cadeau gedaan. Na installatie krijg ik training in hoe Zoomtext volledig met sneltoetsen gebruikt kan worden.

Er is ook een ergonoom van Visio naar mijn werkplek gekomen voor een werkplek en ICT onderzoek. Naar alles werd gekeken, de ruimte, de verlichting, de ramen, mijn werkplek, mijn beeldschermen en de systemen die wij gebruiken. Ik heb al een aantal tips en tricks gekregen van Windows instellingen die mij het leven makkelijker kunnen maken. Vergroting, omgedraaid contrast, dikkere letters in menu's, grotere muisaanwijzer, duidelijkere cursor etc. Deze tips pas ik nu al toe en ik ben er zo blij mee. Wat zonde dat ik van deze tips niet eerder op de hoogte was. Wellicht nuttig om deze tips een keer in een volgende blog te delen, ik weet zeker dat meer mensen ze niet kennen en er blij mee zullen zijn. Visio schrijft een rapport met adviezen, hulpmiddelen en aanbevelingen voor mijn werkgever.

Zoals ik in de inleiding al schreef ben ik lid geworden van een paar facebookgroepen waardoor ik niet alleen veel informatie heb opgedaan, maar ook hele leuke en lieve "lotgenoten" heb ontmoet. Ik moet erg wennen aan het woord lotgenoten, maar hee, dat zijn wij gelijksoortige nu eenmaal. Eerst heb ik ze alleen digitaal ontmoet, maar later ook een aantal in real life. Anja van de facebook pagina Hoge Myopie stelde voor een bijeenkomst te organiseren zodat we ervaringen konden uitwisselen. Ik was meteen voor! We ontmoetten elkaar in een ruimte van Visio Breda. We hadden de ruimte van 12.00 tot 17.00 tot onze beschikking en die tijd kletsten we volledig vol. Ieder kreeg de kans zijn eigen unieke, aangrijpende of soms grappige verhaal te doen en de anderen luisterden aandachtig. Er werden veel tips en tricks gedeeld, anekdotes vertelt en gelachen. Naast dat het zeer informatief was, vond ik het ook echt gezellig! En motiverend. Een eye opener zelfs. Anja, de organisator van de bijeenkomst, ziet veel slechter dan ik. Maar wat is zij een sterke, positief ingestelde vrouw. Zo tevreden en voor mij zo inspirerend. Zij vertelde dat zij zichzelf braille had aangeleerd. "Braille?" Zei iemand. "Waarom zou je braille leren? Tegenwoordig zijn er luisterboeken en apps om alles te laten voorlezen." Anja legde uit dat zij zelf lezen leuker en prettiger vind. Ook houdt zij niet van de het geluid in haar oren door een koptelefoon. Verder pleitte ze dat nu ze nog een beetje zicht heeft het veel makkelijker is om te leren omdat je nog kunt spieken. Zij had ooit gehoord dat het onmogelijk was om braille te leren na je 40ste. Nou, niet dus. Zij heeft dat wel gedaan en helemaal zelf. Zonder hulp. Beginnende met het alfabet leren, toen een kinderboekje van de bibliotheek en inmiddels leest ze de (niet de makkelijkste) boeken van Dan Brown in braille! Ik vind het geweldig! En ik snap het wel. Ik ben inmiddels goed bevriend met mijn Storytel app (voor de goedzienden die dit lezen: lezen van papier of beeldscherm kost ons slechtzienden heel veel energie en veroorzaakt snel grote (oog)vermoeidheid), maar het prettig kunnen luisteren naar een luisterboek is zo afhankelijk van de stem die het boek voorleest. Inmiddels weet ik dat de donkere stem van Ron Brandsteder mij in slaap laat vallen (kan heel fijn zijn op zijn tijd), en dat ik bepaalde stemmen vreselijk vind waardoor ik het boek niet verder wil luisteren. Ook kun je geen chipje of koekje eten tijdens het luisteren want dan mis je door het gekraak stukken tekst. Als ik iets heel grappigs lees wil ik het vaak nog even teruglezen, en dat doe je niet zo makkelijk met je luisterboek. Daarnaast heb je bij het zelf lezen van een boek een bepaalde toon en snelheid en vorm je een eigen beeld bij het verhaal. Al moet ik zeggen, (of het verstandig is om dit in het openbaar te melden weet ik niet) dat ik intens kan genieten van een over-the-top-romantisch bouquet reeks romannetje. Anja heeft mij geïnspireerd. Ik hou van een uitdaging. Ik hou van leren en ik hou van lezen. Ik neem mijzelf voor ook braille te leren! Ik zet er geen deadline op. Ik moet eerst herstellen, minder moe zijn, re-integreren op mijn werk en nog veel meer andere dingen. Maar als ik wat ruimte krijg en zin om te hobbyen, dan wordt dit mijn eerste project!

Ik besef dat dit verhaal nu toch aardig op een boek begint te lijken. En ik heb nog zoveel meer te vertellen! Nu hoop ik maar dat jullie het verhaal niet door Ron Brandsteder hebben laten voorlezen 😉. Bij deze beloof ik volgende keer sneller met een nieuwe blog te komen en dat ik hem iets korter hou. 

Tot snel!