3. Gevoel

28-04-2018

Mijn maatschappelijk werker van Visio had gevraagd of ze mijn blog mocht lezen. Tuurlijk mocht dat. Al vond ik het wel spannend. Zij kent mij inmiddels zo goed en weet zoveel van mij. Wat zal ze van mijn blog vinden? Ik schrijf het nogal luchtig, maar onze gesprekken zijn zeker niet luchtig te noemen. Maar ze vond het een mooie blog met mooie verwijzingen naar Visio. Als ze me iets zou moeten meegeven stelde ze voor om er iets meer van mijn gevoel in te stoppen. Nu was het een verhaal wat lekker en gemakkelijk weg las, maar ze miste een beetje de emotie.

Daar had ze een punt. Voor iemand die moeilijk praat, laat staan over gevoelens en emoties, is een verhaal schrijven veel makkelijker. Je maakt een opzet en schaaft net zo lang aan de zinnen tot ze lekker lopen, er een beetje humor in zit en niet te ingewikkeld weg lezen. Geen ongemakkelijk gevoel omdat je voor het blok wordt gezet en naar de juiste antwoorden moet zoeken. Daarnaast wil ik mensen informeren over het traject van mijn slechtziendheid. Ik wil jullie niet vervelen met al mijn andere problemen en gevoelens. Gevoelens zijn lastig. Als iemand op mijn werk vraagt hoe het gaat, weet ik eigenlijk niet eens goed hoe ik daar antwoord op moet geven. Alleen maar "goed hoor" is het makkelijkst en dan kun je weer snel verder lopen. Maar het dekt niet de lading. Als het goed zou gaan zou ik niet gedeeltelijk ziek gemeld zijn. "Niet zo goed" vind ik zo negatief klinken. Helemaal als meerdere mensen het meerdere malen vragen. Daarnaast zijn er mensen die veel ernstigere ziektes of problemen hebben. Die mogen voor mijn gevoel eerder zeggen dat het niet zo goed gaat. "Kan beter" roept heel veel vragen op. En die vragen zijn niet in een kort antwoord samen te vatten. Soms heb ik ook geen zin in deze vragen. Maar als mensen niets zouden vragen zou ik het ook weer niet leuk vinden. Ingewikkeld dus.

Een tijd geleden vroeg iemand: "Hoe gaat het met je ogen?". Moeilijk pratende en ongemakkelijke ik antwoordde een beetje geïrriteerd dat het met mijn ogen nog steeds hetzelfde gaat. Die worden nooit meer beter, hooguit slechter. Het zijn de klachten eromheen. Daarna voelde ik me rot. Die persoon bedoelde het vriendelijk en zij kon er natuurlijk niets aan doen dat ik nu eenmaal een slechte prater ben en me snel ongemakkelijk voel. Dus toen deze week weer iemand vroeg hoe het met mijn ogen ging heb ik vriendelijke geantwoord en uitgelegd dat het vooral de klachten die door mijn zicht ontstaan het probleem vormen, maar dat ik volop hulp krijg en het positief inzie.

Ik heb ook regelmatig het gevoel dat ik me moet verdedigen omtrent mijn klachten. Dat niemand het begrijpt. En dat is feitelijk natuurlijk ook zo. Voordat ik zelf mensen ontmoet had op de lotgenoten pagina dacht ik serieus dat ik de enige was met deze klachten. Hoe moet iemand die zelf wel goed ziet en niemand in zijn omgeving heeft die slechtziend is, begrijpen wat mijn klachten zijn? Ik moet het dus uitleggen. En ik denk dat ik dat wat vaker moet doen. Ik kan dan ook verwijzen naar mijn blog, juist omdat het zo moeilijk uit te leggen is en ik me op papier wat beter kan verwoorden. En er zullen misschien mensen zijn die het nooit zullen of willen begrijpen. En die mensen moet ik laten. En dat is prima, maar dat moet ik ook leren.Neem nou die vermoeidheid. Ja, iedereen is wel eens moe. En je hebt moe zijn en moe zijn. Maar eigenlijk ben ik altijd moe. Iedere dag, de hele dag door. Maar in die dag zitten vermoeidheidspieken. Die pieken zijn het ergst. Die zorgen ervoor dat ik mijn ogen alleen nog maar dicht wil houden, dat de hoofdpijn en kijkpijn begint, dat ik een kort lontje krijg en geen geluid, licht of bewegende beelden kan verdragen. Deze piek komt vaak rond lunch tijd en dan ook nog eens een keer rond avondeten tijd. Met een tukkie tussendoor kan ik het iets oprekken en dat helpt me soms net door een druk programma heen. De avonden stellen sowieso niet veel meer voor. Op één keer in de week een hardlooprondje na, doe ik eigenlijk 's avonds niets. Vaak kan ik het niet eens meer opbrengen om een verhaaltje voor de kinderen voor te lezen. Dat vind ik erg! De kinderen kunnen er ook niets aan doen. Die hebben er niet om gevraagd. Regelmatig ga ik vlak na de kinderen naar bed. Soms met eerst een stukje luisterboek. 'S avonds iets leuks doen, een hobby of op visite gaan zit er al een tijd niet in. Ik ben vaak blij dat ik de dag doorgekomen ben en de belangrijkste taken heb gedaan van wat er moest gebeuren. Zelfs een serietje kijken sla ik af en toe af omdat ik teveel last van mijn ogen heb. Sociale contacten verwateren door mijn energiegebrek. Dat vind ik vreselijk! Want ik hou van gezelligheid en vrienden of familie om me heen. Ver vooruitplannen is lastig, maar aan de andere kant een spontane last minute uitnodiging van een vriendin is ook lastig. Helemaal als ik dan om acht uur met pyjama en gewassen haren op de bank lig in te dutten en een "Nee sorry, ik ben moe" moet verkopen. Het zachte weer en het langer licht buiten helpen wel! Ik krijg daardoor zin om af te spreken of om buiten in de tuin een wijntje te doen. Lichamelijke energie kan ik het niet noemen, maar zeker wel positieve energie! Laat de zomer dus maar komen!

Een ander vervelend gevoel is onzekerheid. Niemand weet hoe de toekomst eruit ziet. Ik ook niet. Maar af en toe denk ik. Nu kan ik me, ondanks de klachten, nog prima redden. Wat als mijn zicht nog minder wordt. Wat als ik één van de nare complicaties krijg waar iemand met hoge myopie een verhoogd risico op heeft? Straks hebben we jaren in een verbouwing gezeten en kan ik niet meer zien hoe mooi het is geworden. Het zou wel makkelijk voor Jeroen zijn. Die kan dan alles zelf bepalen. Ik zie het dan toch niet meer. En mijn werk? Wat als ik in de toekomst geen beeldscherm werk meer kan doen? Wat moet ik dan? Ik werk al mijn hele leven bij hetzelfde bedrijf. Ik kan niets anders! Ik weet ook niet wat ik dan zou willen. Een vriendin grapte, nadat ik zei dat de buitenlucht zo fijn is voor mijn klachten (hoofdpijn zakt weg, ogen komen tot rust) dat ik een hondenuitlaatservice kan beginnen genaamd: Aan de Lein (grapje op mijn naam). "Maar ik wil ook mensen om me heen", opperde ik. "Hmmm nou dan kun je nog steeds de naam Aan de Lein gebruiken voor een afvalclubje" was haar antwoord. Maar volgens de masseuse die ik had ben ik zo slank doordat het kijken mij zoveel energie kost. Dat zou ik niet eerlijk vinden tegenover de mensen die in mijn clubje zitten en er veel harder voor moeten werken om af te vallen. Over masseuses gesproken. Nog een beroep wat ik regelmatig voorbij zie komen in de blinden en slechtziende scene. Ik hou van massages! Maar dan wel als ik op de tafel lig en gemasseerd wordt. Met mijn snel vermoeide en zere rug zou ik het niet eens volhouden. Daarnaast zou ik voor iedere carriere switch een opleiding moeten doen. En alhoewel ik leren leuk vind, zie ik ook wel in dat het heel wat energie zal gaan kosten om in de boeken te duiken. Nu lees ik niet omdat het klachten veroorzaakt en beeldscherm gebruik is nog steeds minimaal omdat het klachten veroorzaakt. Hoe moet dat dan?

De maatschappelijk werker van Visio nam wat uitslagen met mij door van persoonlijkheidsvragenlijsten die ik had ingevuld. Zo scoorde ik onder andere de hoogste score op boosheid. "Voel je je vaak boos?" vroeg ze. Nou ik zou het zelf geen boosheid willen noemen. Eerder gefrustreerd of geïrriteerd. Alhoewel, ik zeg wel vaak "dat ik er klaar mee ben!". Ook gebruik ik regelmatig het K** woord en kan ik ontploffen over kleine dingetjes. Bij nader inzien heb ik misschien toch wel een beetje boosheid in me. "Ben je wel eens boos op je ogen?" was de volgende vraag. "Nee, dat niet. Toen ik jong was wel misschien, toen heb ik ze weleens vervloekt, maar nu, nee. Het is eerder ongemakkelijk". "En als je dan bedenkt dat je door je ogen zoveel moe bent, en door dat energiegebrek niet kan doen wat je wilt? En dat je je door de gevolgen van je ogen ziek moest melden, omdat het even niet meer ging? Wat voel je dan?" Ok, bij nader inzien ben ik wel boos op mijn ogen! Maar omdat ik me daar niet goed bewust van was en het er niet uitgooi, blijft het onder de oppervlakte door sudderen. En boosheid is een negatief gevoel. En negatieve gevoelens kosten energie. Energie die ik niet heb! Dus hoppa!!! Eruit ermee! Ik ben boos op mijn ogen. K-ogen! Het is niet eerlijk! Waarom heb ik dit? Ik heb toen ik alleen thuis was geschreeuwd! Keihard! Op de hoop dat het iets zou doen. Opluchten ofzo?? Maar weet je? Het deed helemaal niets. Het helpt niet. Ik moet iets anders verzinnen. Ik moet mijn negatieve gevoelens ombuigen tot iets positiefs. Ik wil namelijk positief en opgewekt zijn. Ik wil geen negatieve, boze vrouw of moeder zijn. Ieder nadeel heeft zijn voordeel toch? En gevoelens ombuigen is iets wat te leren is. Gewoon doen. En hoe vaker je het doet, hoe makkelijker het wordt. Toch? Er zijn mensen die mij kunnen en willen helpen. Ik heb fantastisch lieve en vriendelijke mensen ontmoet op de lotgenoten site die mij wel begrijpen en die altijd klaar staan voor advies of gewoon een knuffel. Ik ben gevraagd voor een interview met fotoshoot met de kinderen voor het blad Zien. Ik ga in mei een observatieweek doen bij Visio 't Loo Erf in Apeldoorn. Dit is het revalidatiecentrum van Visio voor blinden en slechtzienden. Na deze interne week krijg ik een advies voor het vervolg revalidatietraject welke met name gericht is op mijn energiebalans. Ik heb daar zin in! Het geeft mij het gevoel dat ik iets van de controle terug krijg. Hier leer ik hoe ik het beste met mijn slechtziendheid om kan gaan en hoe ik alle dagelijkse bezigheden kan uitvoeren op een manier waarbij het de minste energie kost. Kijk, daar heb ik wat aan!

Dus nu probeer ik te relativeren als ik een keer op ontploffen sta, probeer ik te genieten van kleine dingetjes, van de knappe koppies van mijn kinderen, van onze tuin, het water en de zomer die voor de boeg staat. Als ik door het park loop kijk ik om mij heen en geniet ik van de vogeltjes die ik hoor fluiten en ben ik blij dat ik de kleuren van de bomen en de bloemetjes zie. En als ik dan naar iemand zwaai die aan de andere kant van het park loopt en niet blijkt te zijn wie ik dacht dat het was, so be it! Misschien heb ik zijn of haar dag dan wel goed gemaakt met mijn vriendelijke gebaar 😊