1. Uit de kast

25-10-2017

Ik ben er mee geboren en weet niet beter, ik heb dit altijd gehad en ik heb me er altijd mee weten te redden. Mede daarom heb ik mijn "handicap" nooit echt als handicap beschouwd. Ik deed precies hetzelfde wat andere kinderen en mensen ook deden, al moest ik soms iets harder werken om hetzelfde te bereiken als anderen. Maar ik hield het ook verborgen voor anderen. Heel veel mensen wisten en weten nu nog steeds niet dat ik iets heb. Zodra ik het vertel voel ik me ongemakkelijk, schaam ik me een beetje. Ik wil ook niet anders zijn of anders behandeld worden dan anderen en al helemaal niet onderdoen voor anderen. Maar daar wil en moet ik nu verandering in aanbrengen. Want zo gaat het niet langer. Ik ben vastgelopen, ziek gemeld, en red me er nu dus even niet mee en heb hulp nodig. Maar wil ik straks met die hulp verder komen, moet ik ook over die ongemakkelijkheid en schaamte heen zien te komen en accepteren dat de situatie is zoals hij is. Kom op zeg, ik ben 36! Had ik hier niet al lang veel anders mee om moeten en kunnen gaan? Maar om hier dus mee te kunnen dealen is de eerste stap mensen vertellen wat er aan de hand is en stoppen met het te verbergen. Met andere woorden: ik moet uit de kast!

Ik heb Myopia gravior. Myopia gravior is de term die gebruikt wordt voor bepaalde afwijkingen aan het netvlies die ontstaan bij hoge bijziendheid (myopie) van het oog. Het leidt tot een slechtziendheid die niet te corrigeren is met bril, contactlenzen of chirurgie. Met mijn lensimplantaten EN bril is mijn totale zichtscherpte ongeveer 25%. Klinkt dramatisch, maar toch heb ik altijd alles gedaan en kunnen doen wat anderen deden. Uiteraard zijn er wel wat obstakels. Al zijn die nu minder heftig dan de obstakels die ik als kind heb ervaren. Ik kan (behalve op onze eigen belachelijk grote televisie) de ondertiteling nooit lezen. Gelukkig is mijn Engels ontzettend goed en hebben we de ondertiteling niet altijd nodig. Als iemand mij op het werk iets op zijn computer wil uitleggen, moet ik of over die collega heen hangen, met mijn neus op het scherm, of (en daar ben ik heel goed in) gewoon doen alsof ik het zie en snap. Als iemand iets in de verte aanwijst kan ik dat 9 van de 10 keer niet zien (of ik doe alsof). Doet me denken aan mijn rondreis in Costa Rica waar de gids zo zijn best deed om mij de zeer zeldzame Quetzal in de boomtoppen aan te wijzen en waar iedereen enthousiast over was (oh ja.... Nu zie ik hem.... Not). Ik zwaai regelmatig naar iemand op straat die als hij dichterbij komt toch niet blijkt te zijn wie ik dacht dat ik zag. Of ik zwaai niet, want ik zie niet wie het is en dan hoor ik "Hee, zeggen we niets meer"! Ook ben ik wel eens achter iemand aangeskied, in de veronderstelling dat ik achter Jeroen aan ging en riep Schatje, wacht even!!! En toen hij eindelijk stopte en zich omdraaide bleek het Jeroen toch niet te zijn. Met de kinderen een gezellig dagje naar het strand of zwembad veroorzaakt hoge spanning, "waar zijn ze, ik zie ze niet meer". Bij schemer zie ik diepte niet goed (wat een spannende excursie in een grot in Thailand moest worden, verander ik met mijn stresslevel en bejaardentempo in een anticlimax voor mezelf en Jeroen), en ook kleuren zijn dan moeilijk te onderscheiden (Rummikubben bij kaarslicht is kansloos...). In het donker zie ik halo's om ieder lichtje. Sommige halo's hebben hele lange lichtstralen die voor de beelden waar ik naar kijk vallen. In het donker is kijken dus nog vermoeiender en zie ik nog minder. En zo kan ik nog talrijke voorbeelden opschrijven.

Zo, nu het hoge woord er uit is kan ik iets meer over mijn aangeboren "foutje" vertellen. Bij hoge bijziendheid is de oogbol langwerpig in plaats van rond. Mijn oogbol is als kind blijven groeien. Daardoor vallen de lichtstralen niet op het netvlies, maar er voor zodat er nooit een scherp snijpunt ontstaat. Mijn ogen zijn veel te lang voor het brekend vermogen van het lenzensysteem. Elke extra millimeter (as)lengte van het oog geeft gemiddeld drie dioptrieën bijziendheid (minglazen). De aandoening myiopa gravior geeft wat risico's. Zo is er onder andere een grote kans op netvliesloslating en alleen daarom al zijn jaarlijkse oogarts controles een must. Die halo's om lichtjes in het donker worden veroorzaakt door mijn extreem grote pupillen. In het donker worden die nog groter (soms zie je bijna alleen maar zwart en geen groene kleur van mijn iris meer). Dan zijn ze zo groot dat ze groter dan mijn lensimplantaat zijn. De rand van mijn pupil die buiten de lensimplantaat valt heeft mijn eigen aangeboren slechte, wazige zicht terwijl het binnenste deel 25% ziet. Wat dan wel weer grappig is, van te veel alcohol gaan sommige mensen wazig of dubbel zien. Ik niet! Ik ga steeds scherper zien! De alcohol maakt dat mijn pupillen kleiner worden en dus scherper zien. Ook de halo's verdwijnen. Zou dit een legitieme reden zijn om fulltime wijn te drinken? Sorry agent, ik weet dat ik een glaasje te veel op heb, maar in mijn geval is het echt beter....

Als kleuter had ik al zeer slechte ogen en kreeg ik mijn eerste jampot brilletje ("mama, er zitten blaadjes aan die boom!!"). Ieder half jaar moest ik op controle bij de oogarts, en mijn ogen gingen ieder half jaar bijna een punt achteruit. Tot ik -14 had. Ik weet niet precies op welke leeftijd dat was en of mijn zicht daarna nog slechter is geworden. Op een gegeven moment werd niet meer over mindit of mindat gesproken, maar over percentage zicht. Zonder mijn bril was ik de mensen om mij heen al binnen 2 meter kwijt en was alles 1 grote waas. Ik herkende niets en niemand meer en dat zorgde voor heel wat bange en paniekerige momenten in bijvoorbeeld een zwembad of op het strand (want die bril ging af, dat was zo niet cool -en ook niet praktisch-) om die op te houden tijdens het zwemmen. Om een idee te geven op welke afstand zonder correctie (dus bril of lenzen) nog een redelijk scherp beeld verkregen wordt, deel je 100 cm door het aantal diptrieën van de bril of contactlens. Bij een bijziendheid van -10 D (dioptrieën) bedraagt die afstand dus 10 cm. Bij mijn -14 D bedroeg de afstand zonder mijn bril dus 7,14 cm. Alles verder dan die afstand was 1 grote waas. 1 voordeel: een leesbril zal ik dus nooit nodig hebben.

Inmiddels heb ik sinds 2001 lensimplantaten (laseren was geen optie) en daarbij draag ik ook nog een bril. Met die 2 hulpmiddelen heb ik nog steeds maar een zicht van rond de 25%. Dat is het maximale wat ze voor mij uit mijn ogen kunnen toveren. Een goed oog ziet 100%. Mijn zicht kan nog slechter worden, maar beter wordt het nooit.

Maar zoals ik al schreef. Ik heb mij altijd weten te redden, hoe moeizaam het soms op school ook ging. ik kon nooit lezen wat er op het bord stond, "kom maar vooraan zitten" zei de leraar dan. Maar zelfs al zat ik vooraan kon ik het nog niet lezen en dat durfde ik dan niet meer te zeggen. Als ik dan antwoord moest geven over de informatie op het bord kon ik het antwoord niet geven. Niet omdat ik het niet snapte, maar omdat ik de vraag of context niet kon lezen (maar dat durfde ik dus ook niet te zeggen).

Ook op het werk ging het niet altijd even makkelijk met de kleine lettertjes op mijn computer, powerpoint presentaties die ik niet kan lezen of nu zelfs de dagstart borden op televisieschermen. Maar je vindt gewoon je weg, en creëert allerlei handigheidjes (ik kan supersnel meeschrijven als iemand op een bord schrijft of iets vertelt) en ontdekt trucjes en instellingen van de pc.
Maar nu zat ik sinds half augustus op een andere werkplek binnen hetzelfde bedrijf. Op deze plek werk ik veel intensiever met mijn 3 beeldschermen. Op mijn vorige plek had ik ook al drie beeldschermen, maar gebruikte er vaak maar 2, soms zelfs maar 1 en zat ook nog best vaak in vergaderingen. Maar op deze nieuwe plek dus niet. 3 beeldschermen worden bijna 8 uur lang intensief gebruikt. En ieder scherm bevat enorm veel data in kleine lettertjes. Maar ondanks dat ik de resolutie van mijn beeldschermen lager had ingesteld waardoor alles wat groter op je scherm staat (maar helaas wel iets onscherper) en mijn display settings ook op larger had staan ("Zo hee!! Wat heb jij grote letters, zou je niets eens een nieuwe bril kopen!" Ai, niet goed voor mijn toch al niet zo zelfverzekerde ongemakkelijke ik...), zat ik nog steeds als de gebochelde van Notre Dam, met mijn neus bijna in het scherm naar de data te turen. Tot ik na een paar weken vond dat ik wel erg veel hoofdpijn had. Ook het felle licht van de schermen en de TL verlichting deden zeer aan mijn ogen en hoofd. Ik bedacht wel dat dit door het turen zou komen (en misschien de extra inspanning en vermoeidheid van een nieuwe functie). Aanvankelijk dacht ik heel simpel dit probleem te kunnen oplossen door grotere beeldschermen aan te vragen waardoor ik alles nog wat groter zou kunnen instellen. De manager vond dat geen enkel probleem, maar de persoon die de schermen moet bestellen had een verklaring van de bedrijfsarts nodig. Afijn.... Een week later zat ik bij de bedrijfsarts (dit kon niet telefonisch afgehandeld worden) en waren de klachten inmiddels zo erg dat de hoofdpijn dagelijks tot migraine hoofdpijn was gepromoveerd, ik misselijk en licht in mijn hoofd werd van bewegende beelden (zelfs de buitenwereld die in de trein langs me heen flitsde maakte me misselijk), geluid en licht niet goed kan tolereren en ik af en toe op het toilet zat te huilen omdat ik helemaal niet meer scherp kon stellen op mijn beeldscherm en niet wist wat ik moest doen. De bedrijfsarts zei dat grotere beeldschermen mijn probleem niet zouden oplossen. Hij schreef me voorlopig even halve dagen werken voor op de hoop dat de klachten zouden afnemen naarmate ik minder achter de beeldschermen zou zitten en adviseerde me naar de oogarts te gaan voor wat extra controles. Als daar niets uit zou komen adviseerde hij ook een traject met Visio in te gaan. Naast de halve dagen thuiswerken, beperkte ik ook het gebruik van mijn smartphone en pc thuis tot een minimum (wat best een ding is want ik ben facebookfan). Maar ja, volgens Jeroen kijk ik scheel als ik naar mijn telefoon kijk en daarbij krijg ik er ook hoofdpijn en een misselijk gevoel van....

Zo gezegd zo gedaan. De oogarts vond geen andere afwijkingen, of gekke dingen, dan de vreselijk slechte ogen die ik al had. Wel ben ik er door dit oogartsbezoek achter gekomen dat ik wat slijtage heb op mijn netvlies, precies op het punt waar je het scherpst ziet. Deze slijtage leek niet recent en de oogarts reageerden hier ook helemaal niet schokkend op aangezien dit een gevolg van mijn oogafwijking is (door mijn lange oog wordt mijn netvlies uitgerekt).
De oog- en hoofdpijnklachten die ik ervaar klonken de oogarts als "Oogmigraine". Ik had er nog nooit van gehoord, maar oogmigraine komt voor door bijvoorbeeld overbelasting door beeldschermgebruik. Niet gek volgens haar. Voor iemand met goede ogen zou 8 uur computerwerk ook zorgen voor moeie ogen en/of hoofdpijn. Voor iemand met mijn zicht is het vele malen intensiever en vermoeiender om zo lang achter de computer te zitten turen. Mijn ogen, oogspieren, oogzenuwen en mijn hoofd moeten keihard overuren maken. De oogarts wil mij voor de zekerheid nog wel naar de neuroloog doorverwijzen. Meer om uit te sluiten dat de klachten niet nog ergens anders door veroorzaakt worden. Toen ik de kopie van de doorverwijzing thuiskreeg, las ik dat ik Opticus Atrofie heb (stond al sinds 2001 in mijn oogdossier volgens deze oogarts). Nooit van gehoord, nooit geweten dat ik dat heb en ook geen idee wat dat is. Hoe kan iets in je medisch dossier staan zonder dat je dat zelf weet??? Na googlen blijkt dit een hele vervelende aandoening aan de oogzenuw te zijn. En de oogarts vraagt de neuroloog of dit door zuurstof tekort bij de geboorte komt (Huh??? Nadat ik meteen mijn moeder had gebeld bleek dat zij hier ook nog nooit van gehoord had) of dat er een andere oorzaak kan zijn. Geen idee waarom de oogarts dit aan de neuroloog vraagt en of zij misschien al verbanden ziet met mijn klachten, maar ik hoop dat de neuroloog mij snel opheldering kan verschaffen.
Daarnaast adviseerde ook de oogarts (net als de bedrijfsarts) om contact op te nemen met Visio. Koninklijke Visio is een expertise centrum voor blinden en slechtzienden. Visio biedt informatie en advies, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs en wonen.

Op dit moment ben ik volledig ziekgemeld. De halve dagen werken maakten voor de klachten niets uit. Zodra ik mijn pc opstartte waren de klachten er weer. Daarnaast was ik zo vreselijk moe. Door alle hoofdpijn? Ik wacht nu op een oproep van de neuroloog en heb inmiddels contact gehad met Visio. Het plan van Visio is om eerst het arbeidstraject op te starten. Daarbij wordt een visueel onderzoek gedaan, een ICT/IT onderzoek en een werkplek onderzoek. Volgens Visio is er ontzettend veel mogelijk qua pc's, vergroot apperatuur en verlichting. In de tussentijd zal ook een traject voor prive opgestart worden. Er zullen ontzettend veel tips en trics, hulpmiddelen en feiten zijn waar ik nu nog helemaal geen weet van heb. Ook hulpmiddelen waar ik wel weet van had, maar die ik negeerden, want dan zou opvallen dat ik iets heb (een soort vergrootglas voor mijn beeldscherm.... Arghh!!!)....

Tijdens mijn ziek zijn heb ik me wat verdiept in slechtziendheid (uh ja, nu pas op mijn 36e, maar ja, ik wist niet beter) en lees ik een boek geschreven door iemand die in hetzelfde schuitje als ik zat (het boek heet +23). Wat een openbaring, zoveel herkenning, zelfde obstakels, zelfde gedachten en zelfde situatie waarin er als kind weinig tot nooit aandacht aan is besteed. ik vraag me nu regelmatig af hoe anders het zou zijn geweest als er meer aandacht en hulp op school was geweest. Er zijn meer mensen als ik, mijn klachten en strubbelingen zijn echt en een zicht van 25% is geen kleinigheid! Wat ik in ieder geval heb ontdekt is dat vermoeidheid de nummer 1 klacht van slechtzienden is. Slechtzien is een energieverslinder. In het verleden heb ik regelmatig bloed laten prikken om te kijken waarom ik zo moe ben, maar daar kwam nooit wat uit. Niemand (logisch want ik vertelde nooit iemand hierover) legde de link met mijn slechtziendheid. Hopelijk kan Visio mij ook hierover verder informeren en adviseren.

Ik weet nog niet goed wat me te wachten staat met de twee trajecten van Visio, welke adviezen en hulpmiddelen ik kan krijgen (en zou moeten gebruiken) en wat ik in mijn huidige leefwijze moet wijzigen, maar ik stel mezelf ervoor open. Ik wil ontzettend graag weer aan het werk. Het doel is minder vermoeid te zijn met minder hoofdpijn, zonder schaamte en met wat meer energie mijn leven weer te kunnen oppakken.